「突然足が動かなくなった」「少し前から腕に違和感を感じる」「頭痛がどんどん酷くなっている」
最初は些細な症状でも、長く続いたり、これまで経験したことのないような症状を感じている方の中には、症状をネットやSNSで検索して自分と照らし合わせている方も多いのではないでしょうか。
そして、似ている症状が難病で「もしかしたら難病かもしれない」と大きな不安に襲われていることでしょう。
この記事では、「難病かもしれない」と思ったらどうすれば良いのかを紹介しています。
あなたが今抱いている不安が、少しでも早く和らげればと思いますので、ぜひ読んでみてくださいね。
◎Instagramのフォロワーさんに、最初に受診した診療科を聞きました！症状によりますが、結果を掲載してますので、参考にしてみて下さい！
※このブログは、難病のMS（多発性硬化症）と共に生きる筆者が、「難病のことを多くの人に知ってもらいたい」「難病の人の不安を和らげたい」という想いで運営しています。医療に関する専門性はありませんので、あらかじめご了承いただければと思います。
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身近な人に相談しよう
「難病かもしれない」と思ったら、まずは身近な人に相談しましょう。
家族やパートナー、友人、職場の同僚など、話しやすい人に自分の話を聞いてもらうことが大切です。
ひとりで抱え込むと、不安はどんどん膨らむばかりで、精神的に追い詰められてしまいます。
気になる症状や不安な気持ちを口に出すことで安心感が得られることでしょう。
このような現象を心理学用語では、「カタルシス効果」と言います。
カタルシス効果とは、不安や不満、イライラや悲しみなどネガティブな感情を口に出すと苦痛が緩和され、安心感を得られる現象のこと。
https://www.kaonavi.jp/dictionary/catharsis_koka/#:~:text=%E3%82%AB%E3%82%BF%E3%83%AB%E3%82%B7%E3%82%B9%E5%8A%B9%E6%9E%9C%E3%81%A8%E3%81%AF%E3%80%81%E4%B8%8D%E5%AE%89,%E3%81%A8%E3%81%97%E3%81%A6%E4%BD%BF%E3%82%8F%E3%82%8C%E3%81%A6%E3%81%84%E3%81%BE%E3%81%99%E3%80%82
カタルシス効果によって安心感を得られるだけでなく、心にゆとりを持つことができ、「病院に行こう」と思えるきっかけになります。
身近な人には話しにくい…という方は、SNSにつぶやいてみるのも良いですね。
また、SNSには抵抗がある…という方は、日記やスマホのメモ機能などに書き出してみるのも１つの手です。
その時は、箇条書きではなくできるだけ手紙を書くような感じで、人に伝わるように書いてみるのが良いそうですよ。
自分で書いたものを読み返すと、情報や気持ちが整理できるそうです。
症状を書き出しておくのは、病院を受診した際に、医師へ症状を説明するときにも役立つので、是非、活用してみて下さい！
もしも、誰かに話したいけど話せる人がいない、同じような境遇の人に話したいという方は、私のInstagramへコメントやDMを送ってくださいね。
私自身も、よく分からない症状が続く不安や恐怖は、10年以上経った今でも、心に刻み込まれています。
必ずお返事をさせていただきますので、お気軽にメッセージを送ってください♪
都合によって返信が遅くなる可能性もございますので、予めご了承いただければと思います。
かかりつけ医に相談する
普段から利用している病院のかかりつけ医に、気になる症状を相談しましょう。
顔なじみの医師がいるのであれば、不安を話しやすく、カタルシス効果も得やすいですね。
内科や整形外科、耳鼻科、皮膚科、眼科など、自分が話しやすい医師に相談することで、次にやるべきことのアドバイスを貰えると思います。
※難病と言っても、その種類は多岐にわたりますので、なるべく自分の症状に関連した分野を受診すると良いでしょう。
「普段あまり病院には行かないのでかかりつけ医がいない」「何科を受診して良いのか分からない」という方は、【総合内科】のある病院を受診するのがオススメです。
症状を総合的に診てくれるので、さらに専門医の診断が必要だという判断も迅速に行ってもらえると思います。
「一つの臓器にとらわれず、カラダ全身を診る」ことができる総合内科医(総合診療医)の得意技とも言えます。
https://karada-naika.com/blog/internal-medicine/
色々と調べてみたら、【caloo（カルー）】という病院口コミ検索サイトが探しやすいと思いましたので、リンクを貼っておきますね。
【病院を探す】でお住まいの【エリア】を指定し、【専門医】の項目を【総合内科専門医】に指定して検索すると、総合内科の専門医が在籍している病院が出てきます。
病院の評価や口コミが見れるのもポイント高いです！
私は極度の心配性で、初めて行く場所は必ず調べてから行きたいタイプなので、口コミはめちゃくちゃ安心します!!
筆者の場合
私の場合は、かかりつけの病院がなかったので、最初に診察してもらえる内科（クリニック）を受診して、そこで大学病院の神経内科への紹介状を書いてもらいました。
病名が判明するまでの経緯は、こちら↓の体験談で話しています。
もう10年以上前なので、当時は便利な病院検索サイトなどもなく、難病に関する情報も検索してもほとんど出てきませんでした。
最初に受診した内科で、神経内科を紹介されたことは、本当にラッキーなことだったと今になって思います。
ALSの声優、津久井教生さんの場合
難病のALS（筋萎縮性側索硬化症）であると公表された声優の津久井教生さんは、突然歩けなくなってから病名が判明するまで半年ほど時間がかかりました。
かかりつけの内科で血液検査の結果が異常だったことから始まり、整形外科も受診されたそうです。
約半年もの間、どんどん動かなくなっていく体に戸惑い、不安と恐怖を感じて過ごしていました。
そのような経験から、「とにかく早めに神経内科を受診してほしいと」お話されています。
私のような違和感で足などが動かなくなり進行が著しい場合、明らかに事故やひねったりなどの原因が分かっている怪我でない限り、早めの神経内科の受診をお勧めします。
https://gendai.media/articles/-/93948?page=2
神経内科は、脳や脊髄、神経、筋肉の病気をみる分野です。
津久井教生さんのアドバイス通り『手や足などで、自覚する原因が無いのに、症状が続いている』という場合は、速やかに神経内科を受診することをオススメします。
津久井教生さんのALS発症から現在までの4年間をまとめた記事を書きました。
病名がつくまでの経緯も紹介していますので、参考にしていただければと思います。
Instagramフォロワーさん達の場合
筆者であるもぐぷくをフォローしていただいている、フォロワーさんたちにも最初に受診した診療科を伺いました！
自身も難病を抱えている方や、難病を患うご家族がいる方、様々な背景の方がフォローしてくれています。
初期症状によって最初に受診する診療科は違いますが、とにかく病院を受診するきっかけになると幸いです。
結果を見ると、皆さんそれぞれ症状に合わせた診療科を受診されている印象です。
受診後のストーリーはお一人お一人違うので、どのようにして難病と診断されたのかまではお伝えできませんが、悩んでいるのは自分だけじゃないと思うと、病院へ行く勇気が出るのではないでしょうか？
皆さん、最初は原因不明の症状に大きな不安と戸惑いを持っていました。
病院に行くということは、自分の症状と真正面から向き合わないといけなくなるということでもあります。
このアンケートに答えて頂いた方達は、それを経験しています。
勇気のある、強い方たちばかりです。
私は、このような人たちとInstagramを通して出会い、繋がれたことがとても幸せです。
このアンケートが、多くの人に届くことを願っています。
神経内科を受診する方法
神経内科の専門医がいる診療所やクリニックもありますが、基本的には大きな病院に入っていることが多いです。
CTやMRIなどの、大掛かりな検査が必要な場合があるからかと思われます。
大きな病院は、街の診療所やクリニックとは違い、救急や重い症状の患者さんの治療を担っているので、初診では高額な特別料金が発生してしまいます。
これは、軽症の患者さんが殺到してしまわないようにするための処置なんだそうです。
救急の患者さんや本来時間をかけて診察しなくてはいけない患者さんを守るためのものでもあります。
なので、焦る気持ちもあると思いますが、最初は街の診療所やクリニックを受診して、そこで原因が分からなかったり、症状が継続されていたり酷くなっている場合は、大きな病院への紹介状を書いてもらうようにしましょう。
紹介状があれば、高額な特別料金は発生せず、診察料だけで済むので、安心して受診できると思います。
紹介状の仕組みは、政府広報オンラインで詳しく紹介されていますので、気になる方はご覧下さい。
私はかかりつけ医がいなかったので、病院に行くのが億劫で、気になる症状を気にしないようにしていました。←絶対ダメ!!
当時の彼（現夫）に不安を相談して、内科を受診する背中を押してもらいました。
誰かに話すことで、自分とも向き合えたんだと思っています。
〜私から伝えたいこと〜
内科や整形外科など、なんでも良いので医師に相談しましょうと言いましたが、悲しいことに難病に理解のある医師ばかりではありません。
病院で知り合った脊髄小脳変性症の女性は、病名が分かるまで4年かかったそうです。
あちこちの病院を受診しても原因が分からず「頭がおかしい」とまで言われたことがあると、涙ながらに話してくれました。
私自身も、健康診断の時などに主治医以外の医師と関わる際、問診票を見て「多発性硬化症なんですか！？」と言ってくれる医師は少なく、基本的には見て見ぬふりの印象があります。
そういう医師は、情報をアップデートせず、知識の乏しい医師なんだな…と思ってしまいます。
もしも、最初に受診した病院の医師に傷つく対応をされても、あきらめずに別の病院を受診して下さい！
必ずどこかにあなたの気持ちに寄り添い、あらゆる知識を頭に巡らせ、適切な対応（専門医への紹介など）をしてくれる医師がいます。
また、適切な診断がされずに「リハビリをさせられて時間が過ぎてしまった」という声も聞きました。（整形外科に多いです…）
リハビリをしても症状が続いていたり、「なにか違う」と感じた場合も、別の病院を受診してください！
難病でも、病気によっては早く適切な処置をすれば進行を止めたり、遅らせることができます。
とにかく一日でも早く治療をしなければいけません。
自分の身体と向き合い、「なにかおかしい」という気持ちから目をそらさないで下さいね。
生命保険の相談をする
そして、意外と盲点なのが、生命保険です。
難病と診断された場合もそうですが、難病でなくても入院をして検査や治療を行うことが多いです。
勤務先や、扶養家族として健康保険に加入していれば、【高額医療費制度】が利用できるので、収入によって変動はありますが、治療費に関しては上限金額までの負担で済みます。
負担額は、こちら↓で確認できます。
ですが入院では、治療費だけでなく、部屋代や食事代が発生します。
病院に払うお金以外にも、パジャマを買ったり…飲み物を買ったり…スリッパを買ったり…病院生活で必要なものを細々と揃える必要があるのです。
そう、とにかくお金がかかる！！！
なので、生命保険に加入していない方は、入っておくと安心です。
既に加入している方でも、見直しをしてもらうと安心かと思います。
生命保険の中でも、医療保険や入院保険を手厚くしておくと、今後の入院の際にはかなり助かります。
私は専門的な知識が無いので、具体的なことは何も言えません…なので、保険のコンサルタントに相談するのがオススメです。
どのような状況なのか、どんな保険に入るのが良いのか、無料で相談できるので、一度お話されてみてはいかがでしょうか。
症状がある場合や、既に病院を受診している状況という事なども、相談の時にお話されると良いと思います。
隠しておくと、保険料が支給されない可能性もあるので注意して下さいね！
持病がある方でも入れる保険もあるので、そういった点なども含めて相談してみると良いと思います。
すぐに入れるのかとか、心配なことは何でも聞いてみましょう！
私は当時、共済グループの保険に入っていたので少しは支給されて助かりましたが、もっと入院保険を手厚くできる保険に入っておけばよかったと後悔しました…。
若いと自分が病気になるなんて思ってないし、よく分からないので安さで選びがちですが、ちゃんと相談するのが大切だと身を持って感じます。
個人的には、カスタムできるタイプの生命保険がオススメです！
↓こちらのバナーをクリックしていただければ、無料で相談できますよ。ご参考までに。
まとめ
以上、難病かもしれないと思ったらやることを紹介させていただきました。
一日でも早く適切な治療が受けられるように、不安な気持ちから抜け出せるように、自分の経験に加えて、色々と調べた情報をまとめました。
今はスマートフォンで何でも調べられる時代なので、不安なことはなんでも検索しがちですよね。
私も、ちょっとしたことを検索しまくって、何の解決にもならずに時間だけが過ぎて、心までボロボロになってしまうことが良くあります。
ネットは必要な情報や便利な機能だけを程よく活用していくのが理想ですね。
この記事をきっかけに、とにかく早めに病院を受診していただければと思います。
☆多発性硬化症のアリス・紗良・オットさんは病名が分かるまで5ヶ月かかったそうです。
☆潰瘍性大腸炎の高橋メアリージュンさんは、常に再発の恐怖と闘っています。
もしも、ご家族やお友達の方で原因不明の症状で悩まれている方がいらっしゃいましたら、この記事をLINEなどでシェアしていただければと思います。
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