【体験談】多発性硬化症ケシンプタに薬を変えた話

体験談多発性硬化症ケシンプタに薬を変えた話 多発性硬化症体験談

数ヶ月前、タイサブリからケシンプタに薬を変えました

特に大きな問題などはなかったのですが、このブログで薬を変える前の葛藤や、初めてケシンプタを使用した日のこと数ヶ月経った今のことなどをお話させていただきます。

病院や主治医の先生によってやり方が違うので、ご参考までに見ていただければと思います。

もぐぷく
もぐぷく

薬を変えるのって不安ですよね…。少しでもそんな気持ちを共感できたら嬉しいです。

ケシンプタを1年使った体験談も、こちらで紹介してます↓↓

【記事には広告が含まれます】

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ケシンプタのメリットデメリット

最初に、私がネットで調べたり、主治医から受けた説明を聞いて考えた『ケシンプタのメリットとデメリット』をまとめました。

ケシンプタのメリット

  • 通院で変えられる(入院しなくていい)
  • 月1回の注射だけ
  • 注射は5秒で終わる(病院にいる時間が短くなる)
  • 医師の許可があれば自分でも投与できる(病院に行く回数が減る)
  • PML(進行性多巣性白質脳症)のリスクが少ない
  • 妊娠してもすぐにやめれば大丈夫(※絶対とは言えない)

ケシンプタデメリット

  • 効果が出るのが遅いので、最初の1ヶ月は頻繁に病院へ行かなければならない
  • 自己投与する場合、注射の保管や管理がめんどう
  • B細胞がいなくなることで免疫が落ち、感染症にかかりやすく、重症化しやすくなる
  • B型肝炎ウイルスに感染していたら、肝炎を発症することがある(事前の検査が重要)
  • 妊娠中は使えない
  • 妊娠してたらやめれば大丈夫という場合もあるが、新しい薬でデータが少ないので絶対とは言えない

B細胞による免疫低下や、肝炎のリスクなどは、他の薬でも副作用として様々なリスクがあるので「しょうがないか…」と思うところ。

このメリットデメリットを踏まえて、私がケシンプタに変えた理由をお話させていただきます。

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ケシンプタに変えた理由

私は6年使用していたタイサブリからケシンプタに変えるのを検討していました。

結果的に私がケシンプタに変えようと決めた理由はこちらです。

  • タイサブリを6年使用していたので、長期使用になるとPMLのリスクが高くなる
  • タイサブリと同じくらいの効果がある薬なので、比較的安全に移行しやすい
  • 導入時に入院の必要がない
  • タイサブリでは点滴に1時間半かけていたが、ケシンプタだったら5秒で終わる(時間短縮)
  • PMLのリスクが少ない
  • 妊娠しても大丈夫だろうと言われた

そもそも私がこれまでタイサブリを使用していた理由は【妊娠】です

タイサブリを使い始めた頃は「PMLのリスクを考えると使用できるのは2年です」と言われていました。

結婚前はジレニアを使用していて、結婚後に妊娠を希望するとコパキソンに変えましたが、3ヶ月後に再発。

コパキソンでは抑えきれなかった炎症を抑えるため、効果が強く、妊娠しても大丈夫だろうと言われていたタイサブリに変更しました。

最近のデータでは、ジレニアからの薬の変更は再発率が高いと言われているそうです。

治療薬の体験談はこちらで詳しく書いてます。↓↓

2年の期限付きでスタートしたタイサブリですが、無事にその2年の間に妊娠。

出産後は、別の薬にしようかな?と思っていたのですが、その頃にはタイサブリの使用データが増えてきて、PMLの値が範囲内であればこのまま使用しても大丈夫だろうということに。

なので、そのままタイサブリを使い続け、気づくと6年が過ぎようとしていました。

こんなにも体質に合っていたタイサブリでしたが、さすがに長期使用になるとPMLのリスクが高くなるというので、そろそろ次の薬に変えようということに。

そこでオススメされたのが、2021年に発売されたケシンプタでした。

月1回の注射だけで再発を予防でき、効果もタイサブリと同等

PMLのリスクが少ないという点も、大きなリスクは避けられるのかな?と感じました。

また、入院の必要がないという点も、子供がいる私にとってはポイントが高かったです。

ここまで良い条件が揃っているとケシンプタに変えない理由は思いつきませんが、またしても一番気がかりだったことは【妊娠】についてでした。

子供が生まれる前は、

もぐぷく
もぐぷく

こんな身体だし、子供は1人で十分だよね

と思っていましたが、新生児のお世話をしているとどんどん欲が生まれ、

もぐぷく
もぐぷく

赤ちゃん可愛い!もう1人欲しい!

なんて思うように。

ですが、現実はそんなに甘くないので、気づくと子供は3歳を過ぎていました。

子供と過ごす日々はとても充実していますが、精神的・体力的・金銭的にも私には重労働で、

もぐぷく
もぐぷく

やっぱりこのまま子供は1人だろう

と考えていました。

ですが、いざ「ケシンプタに変えましょう!」と言われると

もぐぷく
もぐぷく

本当に子供は1人でいいのかな…?

という迷いが生まれ、夜な夜な独りで考え込んでしまうこともありました。

『病気じゃなければ「そのうち」なんて気長に考えることもできるのに』

『タイサブリが長く使えれば1度経験しているから安心なのに』

と悪い方ばかりに目がいってしまい、どう考えてもケシンプタに変えたほうがいい状況でしぶる私…

そんな私に、

主治医S先生
主治医S先生

なにが一番心配ですか?

と優しく聞いてくれた主治医に思っていることを話すと

主治医S先生
主治医S先生

妊娠希望でケシンプタに変えた方もいますよ

と言われ、私もケシンプタに変えることを決意。

2人目を迎える予定はないですが、「もしも」のことを考えると安心しました。

もぐぷく
もぐぷく

実際にケシンプタを使っているときに妊娠された方の話を聞くと安心します。

主人や両親に相談しながらスケジュールを決め、いよいよケシンプタ投与に向けての準備が始まります。

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ケシンプタを始める準備

「よっしゃあ!ケシンプタに変えるぞ!」と意気込んでいても、そもそも私ケシンプタを使えるのかという話です。

事前の検査が必要になり、その他にも色々とやることがあるので、ケシンプタを始める前の準備についてお話させていただきます。

B型肝炎ウイルス

まず、一番重要なのが『B型肝炎ウイルスに感染していないか』の確認です。

B型肝炎ウイルスに感染している場合、ケシンプタの投与によりB型肝炎ウイルスが再び活動的になって、肝炎を発症するおそれがあります。

https://www.tahatuseikoukasyo.jp/kes/before-check

B型肝炎ウイルスに感染していると、肝炎を発症する可能性があるので、事前に血液検査で調べておく必要があります。

タイサブリを使っていたときは、毎回採血があったのでついでに多く採取してもらい調べてもらいました。

結果は、B型肝炎ウイルスに感染していませんでした

なので、B型肝炎ウイルスの感染に関してはクリアです!

コロナワクチン

B型肝炎ウイルスの感染をクリアしたら、「ケシンプタを始める前にコロナワクチンを摂取しておくように」という指示がありました。

ケシンプタを投与中の場合、コロナワクチンの効果は十分に得られないと言われています。

そのため、ケシンプタを始める前にワクチンを摂取しておいたほうがいいだろうということです。

ワクチン接種を希望される方は、ケシンプタに変える2〜4週間前に摂取してください。

ケシンプタとコロナワクチンについては、こちらの記事で少し話してます。↓↓

↑こちらの記事で私のドタバタ劇を紹介しましたが、なんとかケシンプタ前のコロナワクチンもクリアできました。

感染症

続いては、『感染症の有無』の確認です。

感染症を合併している場合、ケシンプタの投与により感染症が悪化するおそれがあります。

https://www.tahatuseikoukasyo.jp/kes/before-check

感染症というのは、コロナやインフルエンザなどの病原体が体に侵入して症状が出る病気のことです。

ケシンプタは、B細胞がいなくなることで感染症になりやすくなったり、感染症が重症化するリスクがあります。

なので、感染症になっているときはケシンプタを始めることができません

ですが、………これも私やらかしました!結果はギリギリセーフでしたが(笑)

2週間前に子供の風邪をもらってしまい、熱を出してしまったのです。

病院に連絡すると、やっぱり「感染症になっていたら重症化してしまうから(汗)」と言われ、急いで病院に向かい、コロナの抗原検査を行うことに。

身内でコロナの人もおらず、子供は保育園に行っているわけではないので、コロナではないだろうと思っていましたが、結果はやはり【陰性】。

ただの風邪だということで、風邪薬をもらい帰宅しました。

ケシンプタのスケジュールも延期にはならず、予定通りでOKでした。

妊娠

女性は、ケシンプタを始める前に『妊娠していないか』確認する必要があります。

妊娠が可能な女性に対しては、ケシンプタの投与中および最終投与後6ヵ月間避妊することが求められています。

https://www.tahatuseikoukasyo.jp/kes/before-check

「ケシンプタを使用していても妊娠できるでしょう」と言われていますが、やはり赤ちゃんへの影響は『100%安心』というものではありません

また、薬を変えるだけでも身体に負担がかかるので、それが妊娠しているタイミングだともっと大変ですよね。

ましてや薬が合わず再発してしまう可能性も考えると、やはり薬を変えるタイミングでの妊娠はリスクが大きいでしょう。

自分の身体だけを考えられるように、避妊は徹底したほうが良さそうです。

さて、ケシンプタを始める前にバタバタとしてしまいましたが、次はいよいよケシンプタ初日です!

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ケシンプタ…1回目

いよいよケシンプタの初日がやってきました。

この日が来るまで、以前ジレニアからコパキソンに変えたとき再発したことを思い出し、

もぐぷく
もぐぷく

ケシンプタに変えたら再発しちゃうかも!!

と何度も恐怖に襲われ、家族に隠れて泣いていましたが、ついにこの日がきてしまいました。

ここまできたらもう腹をくくるしかありません。

ケシンプタは効果が出るのが遅いので、最初は1週間ごとに投与します。

投与スケジュールはこんな感じです。

開始日に関しては、最後にタイサブリを使った日から長く期間を開けなくてはいけないとかもありませんでした。

私の場合、なにかあったときのために家族の予定を踏まえタイサブリ最終使用日から7週後にスタートすることに。

そして、ケシンプタ初日のスケジュールはこのようになっていました。

  1. 採血
  2. 頭のMRI検査 20〜30分
  3. 診察
  4. ステロイド 30分
  5. ケシンプタ
  6. 接種後、15分間経過観察

まずは血液検査を行い、今日のコンディションをチェック!

もぐぷく
もぐぷく

ケシンプタ2週間前に風邪を引きましたが、当日の血液検査の結果も問題ありませんでした。

また、ちょうど頭のMRI定期検査の時期だったので、診察の前にMRI検査を行いました。

MRI検査のことを話している記事もあるので、興味のある方は是非こちらも見てみてください。↓↓

MRI検査が終わると、次は診察です。

血液検査やMRI検査の結果を丁寧に説明していただき、改めてケシンプタの説明を受けました

そして診察が終わると処置室のベッドに移動し、看護師さんが血圧・体温・脈拍・酸素濃度を測り問題がなければステロイドの点滴を30分行います。

これは、ケシンプタ初回のときに全身反応(副作用)が多くみられるので、その症状を和らげるために事前にステロイドを投与しておくというものです。

ケシンプタの注射でみられる全身反応(副作用)がこちら。

  • 発熱
  • 頭痛
  • 筋肉痛
  • 寒気
  • 疲労  など…
もぐぷく
もぐぷく

私はステロイドだけでしたが、頭痛薬などを飲む場合もあるんですね!

ステロイドの点滴も問題なく終え、いよいよケシンプタです。

ケシンプタはペン型の注射器を使い、皮下注射で薬を注入します。

自分で注射されている方も多くいらっしゃるようですが、私は自己投与を希望していないので、看護師さんに投与してもらいます。

皮下注射は、皮下脂肪が厚くて『神経・血管・骨・関節など』から離れた場所に打つと言われています。

一般的には、【お腹・太もも・二の腕】のぷよぷよしている場所です。

もぐぷく
もぐぷく

ぷよぷよしてる場所がない筋肉ムキムキの人でも皮下注射できるのか調べてみましたが、何も出てこなかったので、たぶん問題なく打てます(笑)

私は、コパキソンのときに自分でお腹と太ももに打って痛かった思い出(ちょっとトラウマ)が残ってるので、二の腕に打ってもらいました

ペンを二の腕に押し付けて、『バチッ』と大きな音が鳴ると針が出てきて刺さります。

「チューッ」と入っている時は「グーッ」と薬が入ってきて痛い感じがしました。

看護師さんが「これ、けっこう痛いですよね」と言っていたので、他の患者さんも痛いと感じている人は多いのかもしれません。

しっかり注入が終わっていることを確認してからペンを外し、ケシンプタ終了です。

私は注射した場所が腫れたりすることはありませんでしたが、『注射部位反応』としてこのようなことがあらわれることがあるそうです。

  • 注射した部位が赤い、腫れている
  • 注射した部位が痛い
  • 注射した部位がかゆい  など…

ケシンプタ終了後は、初回だけ15分間の経過観察を行います。

私は、発熱などの全身反応や注射部位反応がみられることはなく、15分経過後、血圧・体温・脈拍・酸素濃度を再度測り、問題がなかったので終了になりました。

MRIの検査もあったので、朝から昼過ぎまで時間がかかりましたが、タイサブリの時は点滴だけで1時間半かかっていたので、いつもより早く帰れた印象です。

ですが、帰宅して「フー」と横になるとドッと疲れが出てきてグッタリ

タイサブリのときも帰宅すると毎回グッタリしていましたが、それが通院の疲れなのか、薬の負担なのかは分かりませんでした。

なので今回も、朝からバタバタしていたこと、長時間の病院、初めてのケシンプタによる緊張などで疲れてしまったからなのか、ケシンプタによる身体の負担なのかは不明。

とにかく病院の日は毎回グッタリしています…。

しばらく起き上がれずにのんびり過ごしていると、夕方から口の中が変な感じ…。

喉が乾いたので、病院に持っていっていた水筒の麦茶を飲むと味が変!

(立ち上がってお茶をコップに注いでくるのですら面倒になっているため、近くにあった水筒の麦茶を飲む私…)

薬品ぽい味で、前回水筒を洗ったときに洗剤がちゃんと落としきれなかったのかな?と思いましたが、同じものをケシンプタの前に病院で飲んでいたので、思い返すとその時はいつもの麦茶の味でした。

保温保冷の水筒なので、急に腐るのも考えにくい…。

そうなると、原因はケシンプタかステロイドになります。

夕食のときも続いてましたが、味が濃いものは感じにくかったので、問題なく食べれました。

口の中の異変は寝るまで続いていましたが、翌朝にはすっきり無くなっていました。

また、口の中の異変とは別に、夜からじわじわと頭痛が出てきていました。

診察のときに、頭痛が出たら持っている頭痛薬を飲んじゃって大丈夫ですよ〜と言われてましたが、「どこまで痛くなるんだろう?」という謎の好奇心により、少し頭がズキズキした状態で就寝

朝方、頭が割れそうなほどの頭痛で目が覚め、急いで頭痛薬を飲んで落ち着かせました。

薬が効いて頭痛が落ち着くと、その後は何もなく穏やかに過ごせました。

もぐぷく
もぐぷく

疲れも、味も、頭痛も、同じように感じている方がいるとホッとします。

でも、副作用はホントに人それぞれですね。

これでケシンプタ1回目は終了。

次は翌週のケシンプタ2回目です!

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ケシンプタ…2回目

ケシンプタ2回目

採血は行わず、診察から始まりました。

ケシンプタ1回目の帰宅後の様子を伝えましたが、変な味を感じた話は主治医も「なんだろう?」という感じでした。

もぐぷく
もぐぷく

前例がなかったのか?

この日のケシンプタでまた同じ症状が出たか、次回報告することに。

とりあえず、初回におきた全ての症状が翌日には無くなっていたことを伝えると、問題はないだろうということで、さっそく2回目の注射を行います。

2回目からはステロイドはなし。

血圧・体温・脈拍・酸素濃度を測定し、異常がなかったので手際よく『バチッ』と二の腕に打ってもらいました。

注射後、異常が見られなかったので帰宅。

これまでの通院を思い返すと、異常なスピードで終わりましたが、やはり帰るとグッタリ。

通院の日は、いつもより朝早く起きて朝食を作り、食べたら片付け、自分の準備と、子供の準備、グダグダしている子供に喝を入れながらなんとか家を飛び出し、実家の母へ子供を預け、急いで病院へ向かうのでとにかくバタバタ。

それが疲れになって出てくるのか、ケシンプタの影響か、真相は闇の中です。

疲れは毎度のことながらありましたが、この日は頭痛になることはありませんでした

また、味の異変も感じられず、原因はステロイドだったことが判明

しばらく再発していなかったので忘れてましたが、よくよく考えてみるとパルスをしているときに変な味がしていたかも…?と今更ながら思い出しました

良いのか、悪いのか、細かいことはあまり覚えていないものですね…。

2回目も大きな異常はなく終了。

また翌週には3回目を行います。

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ケシンプタ…3回目

ケシンプタ3回目

この日も採血は行わず、診察からのスタート。

口の中の異変がステロイドだったことを伝え、その他の異常もみられなかったので問題なく3回目を行うことに。

2回目の時と同じ手順で血圧・体温・脈拍・酸素濃度を測ってから、ケシンプタを注射をしてもらいました。

この日も頭痛はあらわれず、口の中の異変もありませんでした。

もぐぷく
もぐぷく

3回目も大きな副作用がなくて、順調です♪

3回目も問題なくケシンプタを終え、翌週は1回お休み

次は2週間後の4回目です!!

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ケシンプタ…4回目

ケシンプタ4回目

初回から1ヶ月が経過しているということで、採血を行ってからの診察でした。

2回目も3回目も目立った副作用がなかったので、『今回も問題ないだろう』と穏やかな気持ちで待ち時間を過ごしていました。

まさか、この1時間後の診察でこの気持ちが乱れるとも知らずに―――。

診察に呼ばれると、すぐに採血の結果を教えてくれました。

そこで告げられたのは、肝臓の数値が基準を超えているということ。

血液検査の【ALT】という項目が、基準値が(7〜23U/L)に対して、私は(41U/L)と少しオーバーしていました。

ちなみに、1ヶ月前の数値は(14U/L)とちゃんと基準範囲内におさまっていました。

ALTは肝臓に一番多く含まれており、肝臓になんらかの異常があって細胞が壊れ過ぎていると、血液中にALTが漏れ出してきます。

http://www.jrcla.or.jp/atoz/rexm/rexm_03_06.html#:~:text=ALT%EF%BC%88%E3%82%A2%E3%83%A9%E3%83%8B%E3%83%B3%E3%82%A2%E3%83%9F%E3%83%8E%E3%83%88%E3%83%A9%E3%83%B3%E3%82%B9%E3%83%95%E3%82%A7%E3%83%A9%E3%83%BC%E3%82%BC%EF%BC%89%E3%81%AF,%E3%81%8C%E6%BC%8F%E3%82%8C%E5%87%BA%E3%81%97%E3%81%A6%E3%81%8D%E3%81%BE%E3%81%99%E3%80%82

大幅に基準値を超えているわけではありませんでしたが、肝臓に異常があるのは確実です。

また、【CRP】という項目も、基準値が(0.00〜0.14mg/dL)に対して私は(0.17mg/dL)と少しですがオーバーしていました。

「CRP」とは「C反応性蛋白」のことで、身体のなかで炎症が起きているときに血液中で上昇するタンパク質だ。

https://www.mrso.jp/colorda/az/4039/

1ヶ月前は(0・06mg/dL)と基準範囲内だったので、身体のなかの炎症として肝臓の異常が影響している可能性大でした。

ですが、どちらも本当に少しだけオーバーしているくらいだったので、主治医の判断で予定通りケシンプタを行うことに

これまで通り血圧などを測り、ケシンプタの注射をしてもらいました。

帰宅後も大きな副作用はあらわれず、体は穏やかに過ごすことができましたが、血液検査の結果が脳裏にこびりつき、心はザワザワと落ち着かない時間を過ごすことになってしまったのです。

もぐぷく
もぐぷく

肝臓の異常がどんどん酷くなっていってケシンプタが使えなくなったらどうしよう…。

もぐぷく
もぐぷく

肝臓は『寡黙の臓器』と言われるほど自覚症状がない臓器だから、知らない間にどんどん悪くなっていってしまったら…。

と不安が常にある状態で年末年始を過ごしていました。

果たして4週後の血液検査の結果はどうなったのか、ケシンプタに変えてから4ヶ月が過ぎた現在の状況と合わせて最後にお話させていただこうと思います。

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ケシンプタに変えてその後

4回目から4週後、ケシンプタ5回目の日がやってきました。

採血を行い、診察で血液検査の結果を教えていただきます。

前回、肝臓の数値(ALT)がオーバーしていましたが、今回は(19U/L)と基準範囲内に戻っていました。

またそれに伴ってか、炎症の数値(CRP)も(0.09mg/dL)と同じように基準範囲内に戻っていました。

もぐぷく
もぐぷく

この結果を聞いた時は心からホッとしました。

ケシンプタに変えてから4ヶ月が経過した今は、副作用もなく、B型肝炎や感染症にもならず、穏やかに過ごせています。

ジレニアからコパキソンに変えた時は、3ヶ月で再発していたので、私にとっての【魔の3ヶ月】は無事に過ぎたことになりました。

最後に、私がケシンプタに変えたときに出た副作用をまとめてみましょう

  • 頭痛
  • 疲労
  • 味の変化(ステロイド)
  • 肝臓の異常

頭痛と味の変化(ステロイド)は初回だけ肝臓の異常は最初の1ヶ月間だけでした。

どうしても疲労は毎回ありますが、どんな薬でも身体への負担はありますよね…仕方がない部分なのかな?と思っています。

今後は、感染症に気をつけながら生活していくことが大切ですが、我が子も4月から幼稚園。

風邪・インフルエンザ・胃腸炎 etc

全て避けるのは難しそうです…。(困)

私にできることは、感染したらすぐ主治医に相談することだけですね!

以上、ケシンプタに薬を変えた話でした。

もぐぷく
もぐぷく

みんな自分にあった治療法が見つかりますように。

ケシンプタを1年使った体験談も書きました♪ぜひ覗いてみて下さい!

多発性硬化症を発症したときの体験談を不定期で書いてます

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