多発性硬化症の治療薬を、タイサブリからケシンプタに変えて、1年が経ちました。
ケシンプタに変えた時の話は、こちらから↓
この1年、私の生活に変化があったのかをお話させていただきたいと思います。
個人差がありますが、何かの参考になれば嬉しいです♪
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ケシンプタ使用中に再発をしたのか
皆さんが、一番気になることは、ケシンプタを使っている間に、再発をしたのかということだと思います。
結論から言うと…。
再発してません！！！！
この1年、再発をせずに過ごすことができました♪
個人差があるので、X（旧Twitter）で発信されている方の声もまとめてみました。
再発しなかった
今日でケシンプタ20回記念✨ケシンプタを初めて2年間再発を防げた事になるよと主治医に言われました😊Twitter始めて2年目、これからもよろしくお願いします！
— chii!! (@chii472288721) February 20, 2023
無事にケシンプタ終了
— りばーじゅ2015 @多発性硬化症入門書販売中 (@rivage2015) October 3, 2023
ケシンプタは自分に合ってるな。ほんと楽だ。自己注射だけど、自分の場合は注射のつらさがない
再発もないと思ってるけど、どうなんだろう
他の多発性硬化症の方のツイートとか見たらステロイドパルス療法で頑張ってる人も多いな…あれ口の中苦くなるから嫌だったわ。私は血漿交換して左目見えるようにはなったけど、左下肢上肢が弱くなって杖歩行なんよな…ケシンプタ打ってっから再発は今のとこしてないのが救い…
— ほととぎあみ (@aminolman) June 13, 2023
私はコパキソンを使用していましたが、再発はしていましたし毎日、注射の部分が腫れて痛み、シコリが何日か残ったり、注射の後に急に息苦しくなる事も何度か経験しました。ケシンプタに替えてから再発は無しで、注射後の腫れや痛みの副作用も無いです😊👌
— mar pee@MS (@marpee17) October 4, 2023
再発した
みなさんこんにちは💕
— サンタママ💖『MS GIRL』✖ 阪神タイガース ✖ フォートナイトゼロビルド女子 (@girlmama1225) February 20, 2022
私は多発性硬化症という
難病です😊ケシンプタという新しい治療薬で治療してるのに😭
また再発したみたい😭
目が見えにくくなって
手首に痛みや違和感があってパパと主治医が相談しMRI検査を3月3日にする事に😭
再発がなくて😊
写らなくて😢
検査結果がいいとうれしいのにな😭😊 pic.twitter.com/npHWmp8wz9
ｵﾂｶﾚｻﾏ☘️
— BB☻ (@bts5511b) June 13, 2023
今日ゎ病院でした
来月入院になりました
去年テクフィデラ💊からケシンプタ💉注射に変えたけどすぐ病気が再発してしまいテクフィデラに戻ってたけどここでもぉ一度ケシンプタにするために入院します
📷 #ひょっこりはん 道端ﾆ案山子
夜見たら怖ぃねｺﾚw#多発性硬化症#MS#難病 pic.twitter.com/kLsOy4RbNF
再発かな😓
— yuumi@病気と戦う娘の闘病日記 (@yuumi_kira) July 21, 2023
ケシンプタ打ってもやはり再発するのね
今回は右手の痺れ感覚が鈍くなり、初めは手のひらだけだったのに腕まで違和感ありで病院へ🏥💨
造影剤では何も見えない👀らしいです
どうして〜😱症状は手出るのに
何も映らないのぉ〜
まずはパルス1回目始まりました
ワンクールで終われば良いね‼️
ケシンプタは、比較的効果の高い薬だと言われていますが、再発をされる方も多くいらっしゃるようです。
希望を持って変薬して再発したときの、なんともいえない絶望感は、とても辛いですよね。
私もコパキソンで再発してるので、ケシンプタに変えるときもトラウマが蘇りましたが、なんとか1年乗り越えることができました。
次は、私の日々の生活に影響があったのかをお話させていただきます。
ケシンプタとの日々の生活
2番目に気になるのが、ケシンプタを使い始めてから、体調や生活に変化があったのかということだと思います。
これは正直、かなり変化があったと感じています。
それもマイナスな方にです。
私がケシンプタに変えてから、感じたことを項目ごとにお話させていただこうと思います。
疲れやすくなった
まず、最初に感じたのは疲れやすさです。
ケシンプタに変えてから、2〜3ヶ月経った頃から、とにかく疲れて仕方がなかったんです。
当時の、私の状況がこちらです。
朝起きる
- ダルい
- 左脚痛い（多発性硬化症の名残）
- 体中が痛い
- すでに疲れてる
- 気持ちが落ち込んでいる
- 起き上がりたくない
- 朝ごはんの準備したくない
- 家事、洗濯、掃除なにもかもやりたくない
- なにもやりたくなさすぎて涙が出る
詳しくは、こちらの記事をご参照ください↓↓
この頃は、子育ての負担が大きくなっていた時期だったので、ケシンプタが原因だとは1mmも思っていませんでした。
なので、原因は私の特性であるHSPが関連しているのではないかと考えました。
実際、4月に入り子供が幼稚園に通い始めると、自分の時間ができて、かなり楽になったんです。
だから余計に、ケシンプタとの関連性は無いと思っていました。
そこで、私と同じような状況の方がいらっしゃるのか、SNSで発信されている方たちの状況を調べてみました。
すると私と同じように、ケシンプタにしてから疲れやすさを感じたという方を発見！
私はなんですけど、タイサブリの方が疲れたり電池切れになったりする回数が多くはなかったような気がします。
— のんの@試験的にMS再発予防薬2種を交互にやってます (@nonnoku1kapi) January 26, 2023
ケシンプタの方が疲れたり電池切れの回数が元に戻った気がするんですよねぇ……
ケシンプタにしてからいつも以上に疲れやすくなったような気がします…
— 桃うさ 多発性硬化症 (@piku_docomo) April 2, 2022
仕事で2時間動いただけで過呼吸になり、動けなくなることがあります😭(ウートフ徴候に似た感じ)
私だけじゃなかったと思うと、安心します。
また、その時の状況次第で、効果に変化を感じている方もいらっしゃいました。
最近、夕方になると電池切れになりやすいです🪫ケシンプタ始めた頃は、こんなに動けるんだ！って感じでしたが最近はちょっと疲れ気味…🥺年度末の忙しさや、花粉症のせいなのかそれともケシンプタの効果が薄れてきたのかなぁ…2年目だからどうなんだろ
— chii!! (@chii472288721) March 9, 2023
確かに、忙しい日が重なると、夜になって動けなくなる時があります。
ケシンプタを投与してすぐに疲れを感じる方もいらっしゃるようです。
ケシンプタ投与歴二年目です！投与翌日に頭痛が酷くなり、疲れやすくはなりますが暫くすると回復します。もうなんか慣れですね(笑)
— ほととぎあみ (@aminolman) August 17, 2023
私もケシンプタ予定日の一週間前から眠いよーって疲れやすくなってる気がします。そして、ケシンプタ打った後しばらくすると眠くて意識失いそうになります😅
— chii!! (@chii472288721) February 19, 2022
私は打った直後に調子が悪くなったことはありませんが、そういうパターンもあるんですね…。
改めて、他の方の意見を聞くと、「確かにそうだったかも！」と、気付くことができました。
やっぱり、疲れやすさやダルさは、ケシンプタに変えたことで出た症状なのでしょう。
ですが、まだこの時は疲れやすさがケシンプタと関係していないと思っていた私…。
明らかにおかしいと感じる日が訪れます。
ウートフ徴候の悪化
気温はもちろん、湿度が上がり始めた6月の下旬、それは突然やってきました。
エアコンのない部屋で、窓を開けて洗濯物を干していると、少しずつ息苦しさを感じ、しまいには立っていられないほど体が辛くなったんです。
何が起こっているのか分かりませんでしたが、直感的にこれはウートフ徴候だと思い、フラフラと横になって、扇風機と保冷剤で体を冷やしまくりました。
しばらくすると、息苦しさもなくなり、起き上がることができました。
一時的なものだったと思うと、やっぱりこれはウートフ徴候だということになります。
さらに、夜になるとまだエアコンを付けなくても涼しい時期でしたが、しばらくして体が温まると、左脚が痛くて寝付けなかったり、目が覚めてしまうこともありました。
寝不足により、翌日の体調も優れず、何もできない日々が続くことも…。
さらに、7月に入ると子供がヒトメタニューモウイルスに感染し、それが私にも移って熱が数日続き、とにかくめちゃくちゃでした（笑）
当時の状況を、インスタに残してます↓↓
ケシンプタの副作用『感染症が重症化するリスク』が関係しているのかと思いましたが、夫も同じように移って私より酷かったので、今となっては、あまり関係ないのかなと思っています。
そして、そのまま夏休みに突入し、夏の暑さと子育てにより、『毎日ウートフ、毎日疲れてる』状態で、今年の夏は、ほとんどグッタリして終わってしまいました。
去年の夏は、こんなに何も出来なかった記憶はありません。
今年の夏は、異常な暑さだったのも1つの原因かもしれませんが、それにしたって酷いな…と感じてました。
息苦しさを感じ、立ってられないほどのウートフ徴候なんて、10年多発性硬化症と共に生きてますが、初めてです。
私みたいに、ケシンプタにしてからウートフ徴候が酷くなった方はいらっしゃるのでしょうか？
ウートフに関して言えば、ケシンプタにしてからのほうが酷くなった感じがするかな？
— 子犬 (@koinudesuyo) July 27, 2022
元々、ウートフは重症の意識があるんだけどね。
かなり暑さに弱くて倒れちゃうので、、ウートフ無い人、本当に羨ましいよ。
お一人いらっしゃいました！自分と同じような状況の方がいらっしゃるだけで、なんと心強い！
ということで、私がケシンプタに変えて感じたことは、こちらです。
疲れやすさとウートフ徴候の悪化
その他には、気になることはありませんでしたが、この2つの悪化は、生活の質を下げる結果になってしまいました。
だって、なにもできない！
やりたいことも、やらなくちゃいけないこともできない！
夏休みに、子供に連れて行ってあげれたのは、日帰りの水族館だけ…もっと思い出を作りたくても、難しい状況でした。
申し訳ないなと思いつつ、今年の夏はエアコンの効いた部屋で、息子とひたすらピクミン4をやって過ごしてました。
息子との夏休みの思い出（ピクミンだけだけど…）を、インスタで残してます↓↓
そんな訳で、あまりの変化に、主治医に相談してみました。
主治医の分析
ケシンプタにしてから、疲れやすさとウートフ徴候が悪化してしまったことを主治医に相談すると、意外な答えが返ってきました。
ケシンプタのよって、疲れやすさやウートフ徴候が悪化してしまうというデータは、今のところありません。
この返答に、自分は被害妄想を抱いてしまっているのではないかと思い、恥ずかしくなりました。
ですが、主治医は私の状況に対して、否定をせず、色々と調べてくれると言うのです。
否定されないってだけで、安心しますよね。
そして翌月、主治医はこのようにお話してくれました。
やっぱり、そういった報告はありませんでしたが、もしかしたらタイサブリにそれらの症状を抑える効果があったのかもしれませんね。
タイサブリには、再発予防の効果に加え、元々の症状を抑える効果もあると、説明を受けたことがありました。
主治医いわく、私の疲れやすさやウートフ徴候の症状も、タイサブリによってこれまで抑えられてきたのではないかと言うのです。
この主治医の分析には、私も納得しましたが、問題はこれからどうするかです。
主治医も、「生活の質が下がってしまっているのは良くない」と言ってくれて、タイサブリに戻すことも提案してくれました。
とりあえず、タイサブリに戻せるかどうかの検査をしてもらい、戻しても問題ないという状況になっていますが、まだ悩んでいます。
私がケシンプタに変える決意をした理由と、改めて向き合ってみました。
ケシンプタに変えた最大の理由
そもそも、私が薬を変えることにした一番の理由が、こちらです。
タイサブリを6年使用していたので、長期使用になるとPMLのリスクが高くなる
長期使用により、タイサブリの唯一にして最大の副作用『PML』のリスクが高くなってしまうのが、一番怖いと思っています。
そもそも、PMLとは何なのか？という方に、詳しく説明させて頂きます。
PMLとは、進行性多巣性白質脳症のことで、JCウイルスが原因で起こる脳の感染症です。
JCウイルスは、成人であれば誰もが持っているウイルスですが、PMLを発症するのは稀なことです。
JCウイルスは、免疫系の機能低下などがきっかけで再び活性化して増殖できるようになるまで、不活性状態のままでいると考えられています。したがって、この病気は主に、 白血病、 リンパ腫、 エイズなどの病気や、免疫系の働きを抑える薬（免疫抑制薬）または免疫系の働きを調整する薬（免疫調節薬）によって免疫機能が低下している人に起こります。
https://www.msdmanuals.com/ja-jp/%E3%83%9B%E3%83%BC%E3%83%A0/09-%E8%84%B3%E3%80%81%E8%84%8A%E9%AB%84%E3%80%81%E6%9C%AB%E6%A2%A2%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E3%81%AE%E7%97%85%E6%B0%97/%E8%84%B3%E3%81%AE%E6%84%9F%E6%9F%93%E7%97%87/%E9%80%B2%E8%A1%8C%E6%80%A7%E5%A4%9A%E5%B7%A3%E6%80%A7%E7%99%BD%E8%B3%AA%E8%84%B3%E7%97%87-pml#:~:text=%E9%80%B2%E8%A1%8C%E6%80%A7%E5%A4%9A%E5%B7%A3%E6%80%A7%E7%99%BD%E8%B3%AA%E8%84%B3%E7%97%87%E3%81%AF%E3%80%81JC%EF%BC%88John,%E6%80%A5%E9%80%9F%E3%81%AB%E4%BD%8E%E4%B8%8B%E3%81%97%E3%81%BE%E3%81%99%E3%80%82
この免疫系に作用する薬が、タイサブリということです。
他にも、移植した臓器の拒絶を抑えるものや、全身性エリテマトーデスなどの自己免疫疾患、がんなどを治療をするための薬にも、PMLのリスクがあります。
PML（進行性多巣性白質脳症）の特徴は、こちらです。
- 免疫機能が低下している人がかかりやすい。
- 発症により動きがぎこちなくなったり、話すのが難しくなったり、部分的な失明が生じたりすることがあり、精神機能が急速に低下する。
- 通常は、9ヶ月以内に亡くなる。
タイサブリを使っている時は見ないようにしてましたが、改めて見るとやっぱり怖い…。
もし、タイサブリを使用している間に、PMLを発症した場合、薬を中止すれば回復することもあるそうですが、後遺症のリスクもあります。
ですが、逆に言えばタイサブリは、JCウイルスの抗体を定期的に検査して、このPMLにさえ気をつけていれば、細々した副作用も無く、効果的な再発予防ができるということです。
特に、タイサブリが体質に合っていた私からすれば、かなり魅力的。
他の方の、PMLに対する意見も見てみましょう。
タイサブリとケシンプタとか
— kana (@kana22008598) February 10, 2022
治療薬どれがいいのかな😔
PMLが心配です…
他にも心配はありますが..😢
治療薬、相当悩んでます😔
先生によると今ケシンプタは大変人気で、タイサブリを抜いたそうですよ。再発頻度、PMLの危険数値ともに高い私には、本当にありがたい登場でした。医学の進歩に感謝🙏しながら心して投薬を続けます。#多発性硬化症
— 丹羽聡美 +design Inc. (@tsurukomanjyu) November 24, 2021
タイサブリ使っててPMLになったってツイートとか見たことないから、実はそんなに心配ないんじゃ？とか思ったけどPMLになったらツイートしてる場合じゃないか
— しょーた (@ms_shot_1111) September 6, 2022
明日からタイサブリ開始なんだけど、PML怖い
— あちよ (@achiyo_) October 23, 2022
ＪＣウイルスは、半年に１度採血で検査している。
— 子犬 (@koinudesuyo) December 28, 2020
幸いにも私はマイナス(―)なのでタイサブリを4週としている。少しでも再発のリスクを減らすためだ。
ＰＭＬも怖いが再発はもっと怖い。
皆さん、私の頭の中を引用されているのかと思うくらい同じことを感じていて、みんな沢山悩んで、葛藤しながら治療しているんだなと、改めて実感しました！
まとめ
ケシンプタに変えて1年、予想外の変化があったので、皆さんに報告させていただきました。
これからケシンプタを使おうと思っている方や、ケシンプタを使って過ごしている方、治療薬によって日々の生活に悩みを抱えている方たちの、何か参考になれば幸いです。
ケシンプタは、日本で発売されたのは2021年と、まだ使い始めて間もない薬です。
説明書に書いてある副作用だけが全てじゃないので、気になることは全部、先生に伝えて下さい。
皆さんの言葉がデータになって、医師たちにも共有され、同じような症状で悩まれている人たちの参考になります。
何か解決策を研究してくれるかもしれません。
皆で、薬の説明書を作っていきましょうね！
とりあえず私は、子供の夏休みが明け、湿度が低くなった頃から、調子の良い日が増えてきたので、現在はまだ保留の状態です。
PMLのリスクを考えると、再発をしないのであれば、ケシンプタを使い続けるのが一番いいのかなと思っています。
ですが夏の間は「再発をしたのかもしれない」「このまま再発しちゃうかもしれない」という恐怖が常にありました。
その精神状態に耐えるのも、なかなか辛いものがあったので、どうしたものかと、悩む日々です。
現状、一生付き合っていく病気なので、焦らずゆっくり考えてもいいのかな？
冬は冬で、寒いとつい体を温めすぎてしまうので、意外とウートフ率高めなんですよね…^^;
☆多発性硬化症を発症したときの体験談を不定期で書いてますので、ぜひ覗いてみて下さい♪
☆改めて、ケシンプタの体験談を見たい方はこちらから↓
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