世界中の人たちから愛されるアニメ、『スポンジ・ボブ スクエアパンツ』。
現在も、Eテレで毎週土曜日の夕方に放送され、子供から大人まで大人気のアニメです。
あなたは、明るくていつも元気なスポンジ・ボブを生み出した作者、ステファン・ヒーレンバーグさんを知っていますか？
彼は、難病であるALS（筋萎縮性側索硬化症）という病気を患い、そのALSが原因で亡くなられています。
ステファン・ヒーレンバーグさんの経歴とALSについて紹介させて頂きます。
ステファン・ヒーレンバーグさんのユーモアに溢れ、仲間たちに愛された人生を覗いてみて下さい♪
スポンジ・ボブの作者はALS!?
スポンジ・ボブの作者、ステファン・ヒーレンバーグさんは2017年3月にALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたことを公表しています。
アメリカのバラエティ誌で、「ALSと診断されたことを人々に直接聞いてほしかった」とお話されていました。
「私を知っている人なら、私がこれからも可能な限り『スポンジ・ボブ』を作り続けると思ってくれているでしょう。家族も私も、皆さんからの愛情と支援に心から感謝しています。しばらくはプライバシーを尊重してくださるようお願い致します」
https://www.excite.co.jp/news/article/Jisin_28105/
ALSと診断されてもなお、スポンジ・ボブの制作に情熱を注ぐと発表したステファン・ヒーレンバーグさん。
彼の仲間たちは、その決意を尊重し、精一杯支援すると伝えたのでしょう。
ステファン・ヒーレンバーグさんは、その気持ちに感謝の言葉を残しています。
また、いつまでできるか分からないスポンジ・ボブの制作が充実したものになるように、プライバシーを尊重して下さいとお願いしたんだと思います。
公表したときの年齢は55歳でした。
55歳は、まだまだ元気に働ける年齢ですよね。制作を続けると言っているくらいですから、頭の中には、まだまだたくさんの楽しいお話が溢れていたのでしょう！
公表したときは、まだ病状は初期段階だったといわれています。
そして、公表から約1年半後の2018年11月26日、ALSの疾患により心不全で亡くなられました。
年齢は、57歳でした。
遺灰はカリフォルニアの海岸から遠く離れた海に散骨されたそうです。
もしかしたら、今ごろスポンジ・ボブの仲間たちとビキニタウンでカーニバーガーを食べているかもしれませんね。
ステファン・ヒーレンバーグさんと共にスポンジ・ボブを制作し放送しているアメリカの子供向けチャンネル『ニコロデオン』は、追悼のコメントと共に敬意の言葉を伝えています。
ステファンは、個性的なユーモアのセンスと無邪気さを持ったスポンジ・ボブを通して、何世代もの子どもたちとその家族に喜びを届けてきました。スポンジ・ボブというキャラクターと（アニメの舞台である架空の海底都市）ビキニタウンの世界は、楽観的であること、友情、そして想像力の無限のパワーをいつまでも思い起こさせてくれることでしょう
【引用】https://eiga.com/news/20181129/10/
ニコロデオンの言葉通り、スポンジ・ボブのユーモアセンスは、本当に個性的ですよね！
スポンジ・ボブやビキニタウンの仲間たちは、ステファン・ヒーレンバーグさんの人柄そのものだったのかもしれませんね。
スポンジ・ボブが世界中で愛される限り、ステファン・ヒーレンバーグさんの無限の想像力は消えることはないでしょう。
そもそも、ステファン・ヒーレンバーグさんが患ったALSとは、どんな病気なのでしょうか？
ALS（筋萎縮性側索硬化症）とは？
ALS（筋萎縮性側索硬化症）は、日本でも国の指定難病に登録されている、原因不明の病気です。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/52#:~:text=%E7%AD%8B%E8%90%8E%E7%B8%AE%E6%80%A7%E5%81%B4%E7%B4%A2%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87%EF%BC%88ALS%EF%BC%89%E3%81%A8%E3%81%AF,%E3%81%8C%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E3%82%92%E3%81%86%E3%81%91%E3%81%BE%E3%81%99%E3%80%82
筋肉の力がなくなっていく病気ですが、筋肉そのものが原因ではありません。
筋肉を動かす神経（運動ニューロン）の障害によって、脳からの筋肉を動かす命令が伝わらなくなり、力が入らず筋肉がやせていくということです。
その治療法は未だ確認されておらず、日本の患者数は約1万人、毎年1,000〜2,000人の方が新たに診断されていると言われています。
ステファン・ヒーレンバーグさんの国籍はアメリカです。
アメリカの患者数は約2万人、毎年約5,000人の方が新たに診断されています。
最もかかりやすいといわれる年齢は60〜70代ですが、20〜30代の若い世代に発症することもゼロではありません。
ALSの症状は？
ALS（筋萎縮性側索硬化症）は、一度かかると良くなることはなく、常に症状が進行していきます。
最終的に全身の筋肉がやせて力が入らなくなり、身体を動かすことが難しくなります。
それは、呼吸の筋肉も含まれます。
なので、ALSと診断された多くの方は、呼吸不全で亡くなられているんです。
あくまで筋肉だけが弱っていくので、体の感覚や視力、聴力、内臓機能には変化がありません。
また、目、まぶたの筋肉、排泄に必要な筋肉には症状が出にくいといわれています。
筋肉だけなので、人工呼吸器を使えば長く生きられるのですが、身体を動かせずに生き続けるかという選択を自分でしなくてはいけないALSは、とても残酷な病気ですよね。
もちろん、人工呼吸器を使わず20年以上過ごせたという場合もありますので、症状は人それぞれです。
また、どんな症状から始まるかも人それぞれ。
主な症状を紹介させて頂きます。
- 手先が使いにくい
- 肘から先の筋肉がやせて力が入らない
- 話しにくい
- 水や食べ物が飲み込みにくい
- 足の筋肉がやせて力が入らない
- のどの筋肉に力が入らず、発音しにくい
- よだれやたんが増える
- 感情に関係なく表情が笑ったり怒ったりする
- 認知症の併発（まれに）
私の知人にもALSと診断された方がいたのですが、その方はのどの筋肉から症状が出ていました。何も知らなかった頃は、風邪が治りかけてる鼻声だと思っていましたが、後にそれがALSのの初期症状だと教えてくれました。その時には既に筆談での会話になっていました。
ステファン・ヒーレンバーグさんは、ALSを公表してから亡くなるまでスポンジ・ボブの制作に情熱を注ぎ続け、病状などのコメントを出していません。
初期症状や経過はわかりませんが、最期はご自宅で迎えたそうなので、ご家族との日々を大切に過ごされたのかもしれません。
ALSと闘い続けたステファン・ヒーレンバーグさんとは、どのような人なのでしょうか？
実は、元々アニメーターではなかったというので、詳しく調べてみました！
ステファン・ヒーレンバーグってどんな人？
- 名前：ステファン・マクダネル・ヒーレンバーグ
- 生年月日：1961年8月21日
- 出身：アメリカ合衆国 オクラホマ州ロートン
- 家族：妻・子供1人
- 職業：アニメーター・漫画家・海洋生物学者・声優
ステファン・ヒーレンバーグさんは、オクラホマ州ロートンで生まれましたが、1歳のときにカリフォルニア州アナハイムに引っ越し、少年時代を過ごしました。
アナハイムは、ディズニーランドがある都市としても有名な地域です。
ビーチへのアクセスも便利で、ステファン・ヒーレンバーグさんは子供の頃から海の生物が大好きでした。
特に、タイドプール（海水が引く「干潮時」に岩のすきまにできる水たまり）を探検するのが好きだったそうです。
タイドプールには、ヒトデ、カニ、タコ、海綿動物が住んでいます。
スポンジ・ボブに登場するキャラクターたちばかりですね！
ですが、子供の頃からタイドプールの生き物でアニメを作ろうとは思っていませんでした。
15歳のころに初めてシュノーケリングに挑戦し、その後ダイビングを経験したことで、海洋生物学者になると決意します。
大学では海洋科学を学び、卒業後は海洋研究所で海洋生物学の先生として3年間、子供たちに海の生き物について教えてきました。
その時に、教材として制作したのが『The Intertidal Zone』というタイドプールの生き物について書かれた漫画でした。
もともと絵を書くことが好きだったステファン・ヒーレンバーグさんは、この漫画がきっかけで、アニメーターになることを決意します。
スポンジ・ボブみたいなボブ・ザ・スポンジというキャラクターがいますね！四角いキッチンのスポンジではなく、本物の海綿動物みたいな見た目です。
スポンジ・ボブの百科事典に、表紙などの画像が掲載されていて、ゲイリーみたいなカタツムリもいたので、気になる方は↓こちらもチェックしてみて下さい！
アニメーターに転身したステファン・ヒーレンバーグさんは、いくつかの短編アニメを制作。
数々の国際的なアニメーションフェスティバルで上映され、独創的であるとベスト・アニメ・コンセプト賞を受賞されました。
そして、後にスポンジ・ボブが制作されるニコロデオンの初社内制作アニメ『ロッコーのモダン・ライフ』で監督を務めます。
ニコロデオンは、アメリカの子供向けケーブルチャンネルで、『スポンジ・ボブ』『パウ・パトロール』など、アメリカで人気のアニメを日本でも各テレビ局に配給しています。
その『ロッコーのモダン・ライフ』がこちら。
ちなみに、主人公ロッコーの親友の黄色い牛（ヘッファー・ウルフ）の吹き替えはトム・ケニーさんで、後にスポンジ・ボブの声優に抜擢されます！
原案は、ステファン・ヒーレンバーグさんのライバルでもあったアニメーターのジョー・マレーさんですが、二人で協力して作り上げたアニメ作品でした。
ステファン・ヒーレンバーグさんは、監督・プロデューサー・脚本・ストーリーボードを担当し、エグゼクティブストーリーエディターとして活躍。
最終的にはクリエイティブディレクターに昇進します。
この時の経験でテレビ用アニメの制作について多くのことを学べたとお話されています。
後のスポンジ・ボブの制作に大きく影響していることが分かりますね。
そして、『ロッコーのモダン・ライフ』の制作仲間が、昔ステファン・ヒーレンバーグさんが子供たちへの教材として作成した『The Interridel Zone』を読み、ある提案をします。
こんな感じのコンセプトで、テレビシリーズのアニメを作ってみたら？
この言葉に、しばらく悩んだステファン・ヒーレンバーグさんでしたが、車を運転しながらビーチ沿いを走っているときに、制作を決意しました。
そして、ストーリーを考えていると、子供の頃の自分や海洋生物を教えていた子供たちが、タイドプールに魅了されていたことを思い出します。
それから構想を練り、『スポンジ・ボブ スクエアパンツ』が制作されました。
単純に見えるスポンジ・ボブですが、まとめるのに数年かかったそうです。
どうしてスポンジ・ボブがパイナップルに住んでいるか知っていますか？
スポンジ・ボブはポリネシア文化にインスピレーションを受けているところから由縁しています。
ポリネシアとは、ハワイ・ニュージーランド・イースター島を結ぶ地域。
アロハシャツにはよくパイナップルが描かれていますよね？
イースター島にはモアイ像がいます。
他にも、ポリネシアにあるもの「岩」「古いゴム長靴」と並べてみたら、スポンジ・ボブは何を選ぶだろう？と考えたそうです。
「彼は楽天家だから、このパイナップルの匂いが好きなんだよ」
とステファン・ヒーレンバーグさんはお話されています。
細かい部分まで手を抜かずに設定されているからこそ、子供たちだけでなく大人も魅了されてしまうんですね！
ニコロデオンのスタッフにスポンジ・ボブのアニメを売り込むとき、アロハシャツを着て、植物（ヤシの木とかかな？）を連れて、ハワイの音楽を演奏しながらやってきたそうですよ。
ステファン・ヒーレンバーグさんの陽気な人柄がスポンジ・ボブと重なりますね！
そして1999年5月1日『スポンジ・ボブ スクエアパンツ』が初めて放送されました。
既にアメリカで人気を集めていたポケットモンスターを上回るほどの高評価を、放送から1ヶ月で達成したそうです。
以来、スポンジ・ボブは現在に至るまで世界中の人々を魅了しています。
 | 価格:17,424円 |
私生活では、スポンジ・ボブが放送される前年に結婚したステファン・ヒーレンバーグさん。
その年に、男の子が生まれています。
奥様の名前は、カレン・アムランドさん。
元々は料理教室の先生をしていた方なんだそうです。
ステファン・ヒーレンバーグさんいわく、「自分が知っている人の中で一番おもしろい人」なんだとか。
スポンジ・ボブファンなら「おや？」と思われましたよね。
そうです、プランクトンの妻「カレン」の名前は、奥様の名前から付けられていました！
最期までスポンジ・ボブの制作に情熱を注ぎ、2018年に57歳で亡くなったステファン・ヒーレンバーグさん。
その死を知った世界中の人々が、彼に敬意を捧げました。
そして、ステファン・ヒーレンバーグさんの追悼の意を表した作品が2つあります。
- テレビスペシャル 『スポンジ・ボブの誕生日』
- 映画『スポンジ・ボブ：スポンジ・オン・ザ・ラン』
〜もぐぷく感想〜
どちらも泣きながら笑ってしまう素敵なお話でした。
スポンジ・ボブの誕生日は、ビキニタウンの仲間たちがサプライズで誕生日をお祝いするために奮闘するお話です。後半はたくさんの「おめでとう！」ラッシュでお祭り騒ぎ。スポンジ・ボブはとても幸せそうに笑っています。ですが、最後にこれがステファン・ヒーレンバーグさんに捧げられたものだとわかると、その「おめでとう」は「ありがとう」だったと気付くのです。
私はその意味を知った瞬間号泣してしまいました（笑）
スポンジ・オン・ザ・ランは、行方不明になったペットのゲイリーを探しに行くお話です。スポンジ・ボブがビキニタウンから突然姿を消し、その存在の大切さに気付く友人たち。スポンジ・ボブにそれぞれの気持ちを伝えるシーンは、まるでステファン・ヒーレンバーグさんの友人たちが彼に伝えたかった言葉に聞こえました。
「おもしろいのに切ない」そんなスポンジ・ボブのお話を、ぜひチェックしてみて下さい！
スポンジボブの誕生日の配信はまだされていませんが、映画スポンジ・オン・ザ・ランはAmazon Prime Videoでレンタルできます。
私はレンタルして主人と鑑賞しました！
吹き替えもアニメと一緒なので安心です（笑）
299円で30日間レンタルできますので、気になる方はこちらをクリックしてください↓↓↓
スポンジ・オン・ザ・ランをレンタルして観てみよう♪なんと！7月14日はスポンジボブの誕生日なんですか…！スポンジボブの誕生日といえば「スポンジボブの誕生日(前編・後編)」のラスト2秒でスポンジボブを生んでくれたステファンヒーレンバーグさんにメッセージを送っていたのがとても印象的でした。おもわず鳥肌…。スポンジボブ大好きです！！ pic.twitter.com/HHFhvU98Zb
— ｍ (@fairly__odd) July 14, 2020
『スポンジボブの誕生日』、二週に渡っての４話分ぶち抜き放送で、しかも主要メンバーの声優さんが陸上のカーニバーガーメンバーとして実写で登場するという豪華さで「どうした…最終回なのか…？」と思ってたら、生みの親であるステファン・ヒーレンバーグの追悼回で泣いた
— No.13 (@prisoner_no13) November 2, 2019
ALSだったのか…
【スポンジ・ボブ:スポンジ・オン・ザ・ラン🧽】
— 𝖬𝗂𝖺𝗌𝖾𝖻 (@miaseb_rialto) November 16, 2020
幼少期はほぼ全話鑑賞していたスポンジ・ボブから新しい映画が！感動要素のある号泣映画でした😭
キアヌ・リーブスがかなり登場してるけど、実写なのに違和感ゼロでスポンジ・ボブの世界観に浸透してました…なんでだ…？🤣 pic.twitter.com/mEukct0uO8
SNSでも、感動したという声が多くみられました！
既に見たことがある方も、スポンジ・ボブをステファン・ヒーレンバーグさんに置き換えてみると、また違った作品に見えると思います♪
私はスポンジ・ボブが大好きなので、ステファン・ヒーレンバーグさんを通してALSのお話をさせていただきました。
ALSと聞くとイギリス理論物理学スティーヴン・ホーキング博士を思い浮かべる方が多いのではないでしょうか？
大学生でALSを患い76歳まで生きたスティーヴン・ホーキング博士の半生は、エディ・レッドメインさん主演で映画化もされましたね。
 | 博士と彼女のセオリー【Blu-ray】 [ エディ・レッドメイン ] 価格:1,100円 |
では、日本の有名人にもALSを患い、公表された方はいらっしゃったのでしょうか？
2名ほどピックアップして紹介させて頂きます！
ALSを公表した日本の有名人
まず1人目は、美容家の佐伯チズさん。
2019年夏ごろから右足の違和感から始まり、年末には思うように動かせなったそうです。
2020年3月にALSを公表し、残念ながら同年6月5日に亡くなられました。
＜スタッフより＞
— 佐伯チズ (@SaekiChizu) March 23, 2020
先ほどブログにもアップいたしました通り、先般佐伯チズはALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されました。
本人に代わりまして、ご愛顧いただいております皆さまへご報告申し上げますとともに、本人から皆さまへのメッセージを公開させていただきます。https://t.co/fYrKWech5l
公表したときのメッセージからは、これまで健康第一を伝えてきたのになぜ…といった、悔しさが伝わってきました。ある日突然人生が変わってしまうのは、難病の恐ろしさですね。
2人目は、声優の津久井教生さん。
現在も、Eテレで毎週日曜日の夕方に放送されている『ニャンちゅう！宇宙！放送チュー！』のニャンちゅうの声優をされています。
大阪ＡＭ専門学校のリモート授業が始まっています。対面の部分もあってめちゃくちゃ楽しいです。自分がいい年こいてから気が付いた「アクセント」「イントネーション」のコントロールを目を輝かせて聞いてくれる生徒さんからパワーをもらっています♪(^o^) #ＡＬＳ pic.twitter.com/ZJR5DQCkE1
— 津久井《工房や》教生 (@koubouya) July 22, 2022
ALSと診断されてからも、声優・ラジオのパーソナリティとして活躍。
また、専門学校の先生として声優を目指す若者たちに指導を行っています。
最初は、2019年3月ごろ（58歳）から異変が出始め、平坦な道でつまづくようになったそうです。
症状が進行し、同年8月に検査入院をしているとブログで報告しています。
それから検査入院を重ね、ALSの診断がついて公表されたのは、10月1日でした。
病名が見えてきて、さんざんＳＮＳ等で書いていた「名無しのごんべぇの病気」のストレスから解放されて、気持ちよく前に進もうと思っています！
https://ameblo.jp/kyousei-t/entry-12531566390.html
病名がついたことで、ここがスタート地点だとお話した津久井教生さん。
私はブログをみて驚きました。
とにかく「♪」が多い！！！！！！
普通、検査入院のときも、病名がついたときも、不安で悲観的になってしまい、とにかく余裕がないと思うんです。
ですが、津久井教生さんは自分が置かれている状況を客観的に捉え、かつ伝え方しだいで深刻になってしまう文章にまで気を使っているのです。
現在も、SNSやブログ、YouTubeチャンネルで日々進行する病状を事細かく発信しています。
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もぐぷくまとめ
以上、スポンジ・ボブの作者、ステファン・ヒーレンバーグさんとALSについて紹介させていただきました。
海の生き物が大好きで、絵を書くことも大好き。
好きなことを突き詰めて、たどり着いたのがスポンジ・ボブだったんですね。
ステファン・ヒーレンバーグさんに捧げられた2つのお話を見ると、スポンジ・ボブのように多くの友人や仲間たちに愛されていたことが伝わってきました。
病状を発信せず、最期の言葉を残さなかったのも、長年子供たちにユーモアに溢れた楽しいお話を届けてきたからこそ、悲観的なことは表に出さなかったのかもしれませんね。
私は、スポンジ・ボブに登場するキャラクターたちの楽観的でやりたいことをやる性格が大好きです。
ずっと人の顔色を伺いながら生きてきた私は、初めてアニメを見たとき大きな衝撃を受け「こんな風に生きたい」と思いました。
少しずつ少しずつ、スポンジ・ボブになれるように頑張っています♪
ステファン・ヒーレンバーグさんがスポンジ・ボブに与えた想いは、人々の心の中でずっと生き続けていくでしょう。
・・・実は私スポンジボブが好きすぎてニンテンドースイッチのゲームもやったことあるんです（笑）
ステージによってスポンジボブとパトリックとサンディーを動かすことができて、声もちゃんとアニメの声優さんが吹き替えてくれています！
ゲームをスタートするとスポンジボブのオープニングが始まるので、まずそこでテンション瀑上がり（笑）
ゲームの内容も簡単すぎず難しすぎずで、やりごたえと達成感があってすごく面白かったです。
「こんなゲームあるの知らなかった！」という方は、こちらで詳しくチェックしてみてください♪
↓↓↓↓↓
スポンジ・ボブ:Battle for Bikini Bottom – Rehydratedを見てみる
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