まだ多発性硬化症じゃないけど症状が似ている!と思っている方も多いのではないでしょうか?
この記事では、多発性硬化症と診断されるときや、再発の診断をするときの検査について私の体験談をお話させていただこうと思います。
またMSの可能性があると検査を受けられた方たちの声もまとめてみました。
ある日突然、経験したこともない違和感を感じたときって怖いですよね。
検査でビビり倒してた私の体験談で少しでも恐怖が取り除ければ嬉しいです。
多発性硬化症かも…と思ったら?
多発性硬化症と診断されてない方で、症状が当てはまっていると思う方は、脳神経内科を受診するのが良いとされています。
ですが、脳神経内科は大学病院などの大きな病院しかありませんよね。
かなり現実的ではないですが、日に日に症状が悪化しているようであれば、思い切って受診して下さい。
運動障害や感覚障害などがあれば、近くの内科でも良いです。
視覚障害であれば、眼科でも良いです。
たとえ多発性硬化症でなかったとしても、早く治療を始めないと、取り返しのつかないことになってしまいます。
化学物質過敏症って名前のせいで大したことない病気だと思われがちだけど、症状としては神経の難病である多発性硬化症とほぼ同じ。
— ぐれいす (@megrace_) June 1, 2018
私は実際この診断名がつく前のまだ軽度だった時、嘔吐や痙攣や目など全身の神経症状が出て脳外科の主治医の元に運ばれて、
2週間多発性硬化症の疑いで入院していた。
目が突然見えなくなったり、寝たきりになってしまったりと、放っておいて良いことは無いと思ったほうがいいと思いいます。
多発性硬化症じゃなかったとしても、とにかく、早めに行動することが大切です。
もぐぷく体験談
私は、左脚の感覚が鈍い感じからはじまり、それから腕の方まで広がって、力が入りにくくなりました。
その時、布団に入ったり、こたつに入ったりしてると、左脚がむずむずしてじっとしてられない感覚もあり、これをネットで調べると、「むずむず脚症候群」というのが出てきました。
むずむず脚症候群はレストレスレッグス症候群とも呼ばれ、じっと座ったり横になったりすると、主に脚(人によっては脚だけではなく腰や背中、腕や手に症状が現れる場合もあります。)にむずむずする、ぴりぴりする、かゆみ、痛みなどの強い不快感が現れる症状です。
https://www.tawara-clinic.com/disease/restless-leg-syndrome/
確かにむずむずしてる感じなんですが、ぴりぴり・かゆみ・痛みは当てはまらず。
なので、どこか違う感じがしたのと、面倒くささから病院には行こうと思ってませんでした。
それから1週間ほど経っても悪化するばかりなので、当時お付き合いしていた彼(現夫)に「病院行ったほうがいい」と言われ、ごく普通の街の内科を受診しました。
母には、「脚だから整形外科じゃない?」と言われたのですが、骨や関節ではなかったので、自己判断で内科を受診したのが『吉』でした。
すぐに先生が「おかしい」と紹介状を書いてくれて、翌日の朝に大学病院の脳神経内科を受診し、即入院しました。
この時の、内科のおじいちゃん先生には、感謝しかありません。
一般内科なのに多発性硬化症をきっちり疑って紹介してくる先生がいて、すごいなぁって思う。良く訓練された内科医なんだろうな。
— ためぞう (@kusozako0427) November 27, 2020
なので、内科でも、眼科でも、脳神経内科でも、何でもいいのでとりあえず受診して欲しいです。
ですが、悲しいことに難病を患った方の中には、病院を何十件と受診しても「頭がおかしい」「気のせい」だと言われてしまうことも多いのです。
それにより発見が遅れ、治療が遅れ、車椅子や寝たきりの生活になってしまうこともあります。
以前、同じ病室になった方が「もっと早く見つかってれば…」と涙ながらに話してくれました。
治療はもちろん、病名が付かないことの不安って一番怖いですよね。
先生方には、もし病名が分からなかったとしても酷い言葉は言わず、「なんかおかしい」という気持ちに寄り添い、紹介状を書いて、少しでも不安が和らぐ対応をして頂きたいです。
続いては、多発性硬化症の検査についてお話しさせて頂きます。
多発性硬化症の検査は?
多発性硬化症だと診断されるときや、再発と診断されるときの検査について、体験談を含めてお話させていただこうと思います。
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問診
まず、専門知識を持った脳神経内科の先生によって問診を行います。
視力、手足の運動機能、感覚、刺激に対する反射の有無、姿勢や歩行などの「神経学的検査」について、医師が確認します。
https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/sclerosis/sclerosis05.html
難病は、診断が難しいため、あらゆる可能性を考えて診察してくれます。
症状によって、病巣がどこにできているのか、どこまで広がっているかなどがある程度わかります。
2/4から入院しています
— まめ太 (@qEjFtX6xaxS21KN) February 6, 2022
元からの持病多発性硬化症と言うより、視神経脊髄炎の再発。
症状としては、両手足の痺れ、感覚障害、歩行障害があります。問診で目にも少し症状があると言われてしまいました
明日からいろいろ検査を受けて、リハビリも始まる予定。
おや、お若い。扉の先のD先生は穏やかな雰囲気。ヨロヨロ歩いても急かさず、座るまで見守ってくれる。問診、触診とゆっくり進み、詳しく説明するのでとA4紙に書きながら話し出す。多発性硬化症だろう事、この病気の原因、主な症状、今後の治療方針等々。
— やうやうやー (@tahatuyauyau) January 30, 2021
もぐぷく体験談
私も最初の問診の時、感覚や刺激の確認をしたり、片足ずつ立ってふらふらしないか確認しました。
そこで、左足で立つと力が入らずふらついたため、脊髄炎かもしれないと言われます。
そのままあれよあれよと、MRIの検査に進んでいくのです。
MRIの検査
問診が終わると、実際に病巣の存在や位置を確認するため、MRI(磁気共鳴画像)検査を行います。
脳や脊髄の断面写真を撮り、病巣(脱髄している部分)を写し出す検査です。無治療で放置するとMS患者では脳病巣の体積が平均で年5%程度増大するといわれています。
https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/sclerosis/sclerosis05.html
脳・脊髄・視神経の断面を撮影し、病巣の場所や大きさが確認できます。
定期的に撮影して、大きくなっていないか、他にもできていないかなどを比較することもできます。
他の病気との鑑別にもなるので、とても重要な検査になります。
また、発症や再発が疑われるときは、ガドリニウム造影剤を静脈注射して撮影すると、炎症している病床が白く写ります。
僕も、自著に書いたけど、多発性硬化症(MS)で末子が生まれたころ発症。診断がつくまで大変だった。結局、MRI撮ったら、白斑があちこちあって判明。あれ見たとき、脳がこれかあと絶望した。
— finalvent (@finalvent) March 22, 2021
林家こん平さんて多発性硬化症だったんだね、難病と闘ってるのは知ってたけどMSだとは知らなかった。私今日多発性硬化症の疑いで脊髄のMRI撮ったんだよ。怖い、結果は来週だけどひたすらに怖い
— 葵彩 (@aoi_ny777) December 22, 2020
点滴しながら検査してパニック発作出て点滴追加して今一旦休憩中。またこれから点滴です
来週くるのが怖い pic.twitter.com/0tP76nXMUq
もぐぷく体験談
私は最初、脊髄が広範囲で炎症していたため、MRIの画像は、脊髄が首から腰までボヤぁ〜と白く写っていました。
脳に病巣ができたときは、大脳にいくつか白丸が写っていました。
ずっと右目の奥が痛いと思っていたら、ちょうどそのあたりにもちゃんと病巣がありました。
MRIの機械や病院によっても違うと思いますが、私は脊髄だけのときは約1時間、脳だけのときは約40分、脊髄と脳どちらも撮影したときは2時間近くMRIに入ってました。
一度そのまま撮影して、続けて造影剤を注射してから同じ撮影をするので、かなり長時間でした。
今でも十分MRIの技術は発達しているのでしょうが、もう少し短くなるとありがたいですよね…。
私がMRI検査を行うときに気をつけていることをまとめてみました。
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脳脊髄液検査
多発性硬化症は、脳脊髄液に異常がみられることがあります。
そのため、腰の脊髄から脳脊髄液を採取して検査を行います。
腰椎穿刺(ようついせんし)(ルンバール)という方法で腰の部分の脊髄から脳脊髄液を採取し、脳や脊髄に炎症や免疫の異常があるかどうかを調べます。
https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/sclerosis/sclerosis05.html
検査によって、多発性硬化症の9割を占める再発寛解型で起こる異常が分かります。
また、別の異常がみられると、他の病気の可能性も考えることができます。
検査中は、動いてしまうと神経損傷のリスクがありますので、絶対に動いてはいけません。
また、検査後も髄液が漏れないよう、頭を低く(枕なし)して2時間程度ベッドで安静にします。
髄液検査からのステロイドパルス治療だぞー❣️わかる人いるかな❓
— 🍒すーみん💉🎴 (@yasumi_0108) February 14, 2022
フォロワーさんにDr.居ないかな?まじ相談したいww❣️
2時間安静は暇すぎる~w
#ステロイドパルス #治療 #相談のってくれるDr求むw pic.twitter.com/IGZyimddNt
MS1年生から2年生になりました。
— Ohshige(Tomato)@多発性硬化症 (@D_staid) September 29, 2021
去年の今日は人生初の緊急入院。
MRIと髄液検査でほぼ1日で多発性硬化症の診断が降りました。
増悪で2回入院したけど1年目はそれなりに過ごせたと思います。
これからもマイペースに過ごしていきます。
(写真めっちゃ逆光…) pic.twitter.com/GfsccNZeGU
もぐぷく体験談
私も初めて脳神経内科を受診した時に、問診→MRIで即入院が決まりました。
そして、病室に案内されるとすぐに髄液検査を行うと言われ、緊張と不安で押しつぶされそうでした。
何も分からず検査の準備が始まり、絶対に動かないよう看護師さんが力いっぱいに私の体を固定します。
そして、脊髄液を採取し、そのままベッドで安静。
電話はしても良いと言われたので、そこでやっと母や彼(現夫)に連絡できました。
急展開に、まるで夢の中にいるような感覚でしたが、母や彼の声を聞くと、現実だと気付かされ、号泣しました。
誘発電位検査
神経細胞の軸索が、ミエリンの障害によってむき出しになり、脱髄することにより起こる多発性硬化症。
脱髄すると脳に情報が上手く伝わらず、様々な症状が現れます。
その、脳への情報伝達速度を調べることで、病巣の位置を確認します。
誘発電位検査では、頭に小さな電極を付けて、種々の刺激により生じる脳波を記録し、反応の速度が変化する部位を調べることで、どこに病巣があるかがわかります。
https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/sclerosis/sclerosis05.html
頭に小さな電極を付けながら、ビデオ画面を見たり、手足に弱い電気刺激を与えたりして検査します。
多発性硬化症により、神経の伝達が遅れると、脳波に異常がみられます。
誘発電位検査ってのを受けてきました!!
— アニキ (@okuokutakataka) May 21, 2022
技士さんいわく、結構痛いので頑張ってくださいってことらしい。
確かに痛い😖💥
けど、耐えてると技士さんが我慢強いですねーって。
技士さん、いえ、これはご褒美です😆⤴️
痛い💦
— 魔女 琥珀 工房(エシュマ)[料理垢][ハンドメイド垢][D垢][mm垢] (@esyuma4321) May 14, 2021
末梢神経
筋電図 誘発電位検査💦
ぐすぐす抑えられながら電気流れる💦
神経を電気で痛ぶる💦
痛い💦
うぅ💦勝手に腕や手が動くぐらい電気流される💦
何度も場所変えて💦
泣きそうだったわ😢
お陰でこれは事故による損傷と認定されました💦#まだ午後から#MRI pic.twitter.com/KvDkqywCRz
私は、こちらの誘発電位検査をやったことがありません。
Twitterでも、多発性硬化症と誘発電位検査を合わせてツイートしている方はいらっしゃいませんでした。
もしかしたら、多発性硬化症がMRIでほとんど診断できるのかもしれませんね。
別の病気で実際に誘発電位検査をやった方のツイートを引用させて頂きましたが、痛いという声が多く、やる予定もないのにビクビクします…。
血液検査
多発性硬化症以外の病気の可能性も含め、血液検査を行います。
他の病気に特徴的な検査値の異常がないかを調べます。MSの場合は、通常、血液検査では異常がありません。
https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/sclerosis/sclerosis05.html
多発性硬化症の場合は、血液に異常がないので、もし、血液に異常があれば他の病気の可能性が高いです。
6/1夜中、動けなくなるほどの胸の痛みで救急受診。CTとレントゲン撮影で肺に大きなものがあり、翌日呼吸器内科受診。血液検査結果で悪性リンパ腫かサルコイドーシルだと告げられ、多発性硬化症でお世話になっている大学病院に転院。PET.気管支鏡肺生検.骨髄生検もして結果待ち。#多発性硬化症 pic.twitter.com/ryS318B1Xc
— ありす (@arisu2011ms) July 28, 2020
今、多発性硬化症だけど、同じ類の診断も見るために!外部に血液検査出すそう。これは実費になるそうで、6万円程だそう(´༎ຶོρ༎ຶོ`)高いな〜。
— chii (@usQIm7sTtY4SyI1) October 6, 2021
旦那よ🙏すまぬ🙏
もぐぷくまとめ
以上、多発性硬化症の検査についてお話しさせて頂きました。
これから受診を考えている方の参考になって頂けたら嬉しいです。
また、既に多発性硬化症や他の病気の診断を受けた方たちには、「このとき同じ気持ちだった」「不安だったな」と共感して頂けたらと思います。
同じ思いをしてきた人がいると思うと、心強いですよね!
再発をしていなくても、通院で問診を受けたり、MRI検査を行ったりしていると思います。
ゴールは見えませんが、お互い頑張りましょうね!
もぐぷくプチ情報
私は、最初の検査入院のとき、母にお願いしてお気に入りのクマのぬいぐるみを持ってきてもらいました。
小さいけどぬくもりを感じるぬいぐるみが、何度も心細さを救ってくれたのです。
また、そのぬいぐるみは同じ病室で仲良くなった脊髄小脳変性症のおばあさんに抱かせてあげると、「目が優しいわ」と、これまでの辛さが溶けていくように涙を流されたのです。
その方は、長年進行する症状に病名をつけてもらえず、まともな治療もしてもらえなかったとお話してくださいました。
私の大切なぬいぐるみなので差し上げることはできませんでしたが、心は少し軽くなったかなと思っています。
皆さんも、心強い相棒を選んでみてはいかがでしょうか?
また、ご家族やご友人が病気で悩まれている方は、手触りの良いぬいぐるみをプレゼントしてみてはいかがでしょうか?
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