【体験談】多発性硬化症の症状について

多発性硬化症体験談
2022.05.21

人によって様々な症状のある多発性硬化症。

この記事では、多発性硬化症の症状について私の体験談をお話させていただこうと思います。

また、同じMSで悩む人たちの声もまとめてみました。

もぐぷく
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私の経験がMSと診断された方、身近な人がMSと診断された方の何か参考になってもらえれば嬉しいです。

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私と多発性硬化症の歩み

多発性硬化症とは―――。

多発性硬化症（MS）は、脳や脊髄、視神経のあちらこちらに病巣ができ、様々な症状が現れるようになる病気です。MSになると多くの場合、症状が出る「再発」と、症状が治まる「寛解」を繰り返します。

https://www.tahatuseikoukasyo.jp/what/p01

23歳の冬。

初めて紹介状を持って大きな病院へ行き。

初めて聞いた『神経内科』を受診し。

初めてMRIに入り。

初めて脊髄に針を指して髄液を採られ。

診断されたのが、この多発性硬化症（MS）でした。

頭の中はぐちゃぐちゃ。

どうして私が。

仕事はどうしよう。

不安。恐怖。不安。恐怖。不安。恐怖。

当時はパニック状態だった私も、気づけばもうMS歴9年。

これまでの私の病歴を紹介させていただきます。

発症は23歳のとき。

2月に左脚の感覚の違和感から始まり、日に日に違和感の範囲が広がり、力も入りにくくなっていきました。

休日を利用して内科のある街の病院へ行くと紹介状を渡され大きな病院へ。

そのまま検査をして入院し、MSであると診断されました。

2月に発症して治療（ステロイドパルス）→3月に再発防止の薬（ジレニア）を開始。

その後、自宅療養が解けるとすぐに仕事復帰しました。

ですが、仕事復帰から約1ヶ月半後に再発。

恐らく薬（ジレニア）の効果が発揮する前に負担をかけてしまったことが原因で起きたのかと思われます。

また同じ治療と薬を開始し、その後、仕事復帰した時は仕事量を減らしましたが、このままの状態では仕事は困難だと判断した為、退職。

それから仕事をアルバイトに変更し、しばらくは再発なく過ごしていましたが、妊娠希望の為、27歳で薬を変更しました。（コパキソン）

ですが、3ヶ月後に再発。

コパキソンが合わなかったようで、ちょうどジレニアの効果が切れたタイミングでの再発でした。

その後、タイサブリに薬を変更し、6年間使用。

現在、ケシンプタへの変薬を予定しています。

続いては、症状についての体験談を紹介させていただきます。

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多発性硬化症の症状

人によって様々な症状のある多発性硬化症。

私の体験談とTwitterで症状を伝えている方が多くいらっしゃいましたので、そのツイートを症状別にまとめました。

一緒に戦う仲間たちの声を聞き、共感したり、また治療を頑張ろうと思ってもらえたら嬉しいです。

視覚障害

  • 視界がぼやける
  • 色がわからない
  • 視野が欠ける
  • モノが二重に見える など

感覚障害

  • 痛みや温度がわからない
  • 感覚が鈍くなる
  • しびれ、痛み

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私の初期症状は、この感覚障害でした。

左脚を直接触っても、布の上から触っているような、不思議な感覚でした。

さらに、季節が冬だったこともあり、仕事から帰ると足が冷えていることが多く、その状態で熱いお風呂に足をいれると、ビリっと稲妻が走るような衝撃がありました。

今でこそ「鈍い」「しびれ」と言葉で言えますが、当時は不安から常にパニックな状態で、言葉にするのがとても難しかったです。

そして、すぐに再発した時も、背中の右側から右腕にかけて同じような感覚障害がありました。

シャワーを浴びている時におかしいと感じ、すぐに病院に連絡。

再発の期間が短かく、同じ症状だったことで早く気づけたので、すぐに治療を開始できました。

運動障害

  • 手や足に力が入らない
  • つっぱりでスムーズに動けない
  • ろれつが回らない
  • 飲み込みが難しい

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初期症状である左脚の感覚の違和感が日に日に範囲を広げていきました。

そして、左腕の方まで広がると、力が入りにくくなってきたのです。

あれ？と感じたのは、仕事で同僚と車（ミニバン）に乗ったとき。

3列目に乗る人のために背もたれを前に倒した後、自分が乗るために背もたれを戻そうとすると力が入らない！

同僚がいた為、笑ってやり過ごしましたが、内心不安と恐怖で心臓バクバクでした。

平衡障害・失調・ふるえ

  • ふらふらして真っ直ぐ歩けない
  • 力はあるが上手に動かせない
  • 動作が遅い
  • 手足がふるえる

排尿障害

  • 急にトイレに行きたくなる
  • 排尿を我慢できない
  • 漏らしてしまう
  • トレイの回数が増える
  • 尿を出しにくい
  • 出るのに時間がかかる

性機能障害

  • 性感覚の低下
  • 勃起不全
  • 射精不十分

多発性硬化症と診断された精神的なストレスから起こることも

認識・感情の障害

  • 思考速度の低下
  • 記憶力・集中力・判断力の低下
  • 急に泣いたり笑ったりする
  • 抑うつ
  • 常に機嫌が良すぎる

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薬をコパキソンに変えてから再発した時は、脳に病巣ができたので、認識の障害がありました。

最初の違和感は、右側だけの頭痛。

元々、偏頭痛持ちなので、いつもの頭痛かと思っていて、頭痛薬を飲んで誤魔化していたのですが、日に日に悪化していくばかり。

右目の奥が痛いような感じで、今思えばいつもの頭痛ではありませんでしたが、そのときは再発だとは思わなかったです。

するとしだいに、車の運転中や人との会話など、簡単なことでも常に集中していないとできない状態になりました。

1週間後の診察の時に相談してみようと思っていたら、その日はちょうどコパキソンに変薬してから3ヶ月後で、経過観察のためにMRIの予定が入っていたのです。

そこで再発と診断され、即入院することになりました。

MRIの画像を見ると、ちゃんと痛かった右目の奥の位置に病巣があったことにちょっと感動しました（笑）

痛いのには意味があると、見える形で教えてくれた気がしました。

疲労・疲労感

  • 動くとすぐ疲れる
  • 動かなくても疲労感が絶えない

多発性硬化症の症状別に体験談を紹介させていただきました。

続いては、多発性硬化症である私達をさらに悩ませるウートフ徴候の体験談をお話させていただきます。

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ウートフ徴候

多発性硬化症にとって、やっかいなのが『ウートフ徴候』です。

体温が上がると今ある症状が一時的にひどくなったり、別の症状が出てきたりすることがあります（ウートフ徴候）。体温がもとに戻ればおさまります。

https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/sclerosis/sclerosis09.html

体温が上がることによって、症状がぶり返したり、別の症状が出たりするため、一瞬「再発」の二文字が頭をよぎり、ヒヤッとしますよね。

やはりみなさんも、ウートフ徴候に悩まされながら日々生活しています。

もぐぷく体験談

私には子供（3歳）がいます。

外でたくさん遊んでほしい気持ちがあるので、晴れてる日はなるべく外に出ています。

夏が近づいてくると、暑さでダウンしたり、元の症状が出てきたりと、かなり辛いです。

なので、夜はゆっくり寝たいのですが、たまに布団で体を温めすぎて、脚が痛くなり眠れないことも多いです。

また、お風呂も大好きですし、子供と遊びながら入るので、ついつい長くなりがち。

すると、右腕にしびれが現れ、ヒヤッとすることも。

そして、子供はすぐに風邪を引きます。

まだ保育園や幼稚園に行っていませんが、少しの気温差ではなたれ小僧です。

いつもそばにいる私は、必ずうつり、子供より酷くなって熱が出ます。

今のところ、熱で再発したことはありませんが、来年度から幼稚園なので、色々持って帰ってくると思うと、今から恐ろしいです…。

実は、ウートフ徴候以外で気をつけなくてはいけないことも日常生活にはたくさんあります。

みなさん頭を悩ませながら日々を過ごされていて、私だけじゃないと思えてホッとしました。

適度な軽い運動

体力や筋力の維持のためにも、適度な軽い運動が良いとされています。

ストレッチ・散歩・水泳・ヨガなど…。

ですが、疲れすぎたり、体が温かくないよう注意が必要です。

感染症予防

風邪やインフルエンザなどで再発することもあったり、熱でウートフ徴候になることも。

手洗い・うがい・温度管理に気をつけて生活しましょう。

ストレスをためない

疲れやストレスで再発することもあります。

疲れたら休む！ストレスをためない！

一番大切にすべきことかもしれませんね。

上手く体力や体温のバランスをとって運動されている方もいらっしゃいましたが、やっぱり多発性硬化症で日常生活を送ることに頭を悩ませる方がほとんどです。

みんな悩みや不満を抱えながら生きていると思うと、ひとりじゃないと思えますね。

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もぐぷくまとめ

以上、多発性硬化症と症状についてお話させて頂きました。

私も、多発性硬化症だと診断された日のことは、9年経った今でも鮮明に覚えています。

これは、人生最後の日まで忘れることはないでしょう。

内科で大学病院の紹介状をもらい、翌日、午後の予定に間に合うかと軽い気持ちで午前中に受診。

診察からMRI検査をすることになり、そのまま入院が決まりました。

気持ちがついていかない状態で、病室に行き、脊髄液を採取。

体を動かさないよう横になりながら、そこでやっとお母さんに電話ができました。

とにかく涙が溢れて止まらず…。

それから毎日、得体の知れない恐怖と不安に襲われ、夜になると、スマホにかじりつくように検索しまくり、その度に絶望に落とされる日々でした。

私の場合は、運よく早期に発見できたので、現在は、ほとんど健常者と同じ生活を送れています。

ですが不安な気持ちはみんな一緒です。

このブログが、少しでも多発性硬化症と共に生きていくことの活力になってもらえたら嬉しいです。

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