2024-01

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難病情報

見た目じゃ分からない難病さん必見！意外と知らない災害対策！

2024年1月1日、新年を迎え、心新たに今年も頑張ろう！と思っていた時に、能登半島地震が発生しました。 被害者の方はもちろん、その他の地域の方たちも、目に見えない自然の恐怖に怯え、気持ちが置いていかれてしまった方も多いのではないでしょうか？ 私自身、東日本大震災を経験しているので、その記憶が蘇り、今回被害者ではないにも関わらず、どこか明るく前に進むことができないという状況に陥っています。 そこで、難病患者ならではの災害対策について調べてみることにしました。 改めて調べてみると、知らなかったことや、確かにそうだなと思ったことが沢山あったので、皆さんにも共有させていただきます！ もぐぷく 対策を知...
難病情報
多発性硬化症

【もう聴いた？】NMOSD疾患啓発曲／パレットは透明

NMOSDとは、難病『視神経脊髄炎スペクトラム障害』のことです。 かつては、多発性硬化症（MS）と同じ疾患とされていました。 NMOSDを、多くの人に知ってもらいたいという想いで制作された楽曲が『パレットは透明』です。 若者を中心に人気を集めている、アーティストのyamaさんが書き下ろされました。 楽曲はもちろん、様々な想いが込められたミュージックビデオについても詳しく紹介させていただきます！ もぐぷく NMOSDさんやMSさんはもちろん、難病を抱えている方は、誰でも共感できると思います パレットは透明 では、さっそくNMOSD疾患啓発曲『パレットは透明』を聴いていただきましょう。 いかがでし...
多発性硬化症辛い時期を乗り越える曲
多発性硬化症体験談

多発性硬化症の体験談⑬

多発性硬化症の体験談、13話です。 第12話はこちらから↓ 最初から読む↓ もぐぷく 初回は体験談ストーリーを発信していこうと思った気持ちも書いてますので、是非覗いてみて下さい！ 多発性硬化症体験談 (function(b,c,f,g,a,d,e){b.MoshimoAffiliateObject=a;b=b||function(){arguments.currentScript=c.currentScript||c.scripts;(b.q=b.q||,e.appendChild(d))})(window,document,"script","//dn.msmstatic.com/site/...
多発性硬化症体験談
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