難病情報

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パリ2024パラリンピックっていつから？開会式や放送日程を紹介！

パリ2024パラリンピックがいよいよ開幕となりました！この記事では、開会式の日程から、競技の放送予定日程などを紹介させていただきます。放送される競技についてもまとめましたので、観戦前にしっかりチェックしておいて下さいね。車いすバスケやゴールボール、水泳など、日本からも多くのパラアスリートが出場されますので、みんなで一緒に選手を応援しましょう！もぐぷく記事では、地上波（NHK）で放送される予定のものだけを紹介しています！【記事には広告が含まれます】パリパラリンピックの開会式はいつ？パリ2024パラリンピックの開会式は、現地時間2024年8月28日（金）20：00〜23：00です。...

難病コラム

車椅子テニス小田凱人の病気は？歩けるの？家族や彼女も知りたい！

パリパラリンピックでメダルが期待される小田凱人（おだときと）選手！ CMにも出演されていて、活躍に期待している方も多いのではないでしょうか？一度見たら忘れられない髪型や、スタイリッシュなファッション、そして目鼻立ちがハッキリとしたイケメンで、障害者の枠を超えて人気が高まっています。そこで、車椅子テニスの小田凱人選手について徹底的にリサーチしてみました！車椅子になった病気は骨肉腫なのか、歩けるって噂の真相、病気が転移して再発したこともあるという情報を掘り下げていきます。そして、小田凱人選手を支える家族や彼女の存在についてもご紹介致します！記事には広告が含まれます小田凱人の病気は？ ...

難病コラム難病の有名人

指定難病受給者証を更新申請するまでのスケジュールを決めてみた！

6月になるとやってくるのが、特定医療費（指定難病）受給者証（以下：指定難病受給者証）の更新書類ですよね。はじめの頃は、そもそも提出する書類の名前が難しすぎて、何をどう用意すれば良いのか、もらった資料を何度読み返しても分からず、手探りで更新申請をしていました（笑）そして、これで良いだろうと思って申請に行くと、足りない書類があったりして、何もできずに帰ったこともあります…。難病歴11年目の私でも、毎年これ何だっけ？と記憶を辿って、なんとか申請を行っています。きっと同じように指定難病受給者証の更新申請に頭を悩ませている方も多いはず！そこで、更新申請するまでのスケジュールを組んでみました。 ...

難病情報難病コラム

難病受給者証の申請に必要な課税状況が確認できる書類ってなに？

指定難病と診断され、指定難病受給者証の申請を勧められた方。既に指定難病受給者証を持っていて、更新申請をする方。申請に必要な書類の中にある、「市町村民税（所得割）の課税状況が確認できる書類」「世帯の所得を確認できる書類」などという項目に頭を悩ませていませんか？私も意味が分からず、指定難病受給者証の更新のたびに「これで良いんだっけ？」と不安を感じています。そこで、自分は何を用意すれば良いのか、どうやって発行してもらえるのかなどをリサーチしましたので、是非、参考にしてみていただければと思います！一緒にこの山を乗り越えて、指定難病受給者証を取得しましょう◎ 自治体によっては、マイナンバーカー...

難病情報難病コラム

ひろみちお兄さんの病気は何？現在は？亡くなったという噂も！？

ひろみちお兄さんこと佐藤弘道さんが、タレント活動を一時休止すると発表されました。理由は、脊髄梗塞により下半身麻痺となったからです。 NHKのおかあさんといっしょで体操のお兄さんを務め、現在も体を動かす仕事が多かった佐藤弘道さんが「今は全く歩けません」というコメントを出したことで、多くの人に衝撃を与えました。佐藤弘道さんが脊髄梗塞を発症したときの状況から現在の様子、さらには亡くなったという噂についても深堀りしてみましたので、是非ご覧ください！脊髄梗塞はどのような病気なのかというのもまとめてますので、明日は自分や家族、友人がなるかと思い知識を身に付けておきましょうね。この記事には広告が含ま...

難病の有名人

【一緒に考える】この症状、難病かもしれないと思ったらやること

「突然足が動かなくなった」「少し前から腕に違和感を感じる」「頭痛がどんどん酷くなっている」最初は些細な症状でも、長く続いたり、これまで経験したことのないような症状を感じている方の中には、症状をネットやSNSで検索して自分と照らし合わせている方も多いのではないでしょうか。そして、似ている症状が難病で「もしかしたら難病かもしれない」と大きな不安に襲われていることでしょう。この記事では、「難病かもしれない」と思ったらどうすれば良いのかを紹介しています。あなたが今抱いている不安が、少しでも早く和らげればと思いますので、ぜひ読んでみてくださいね。 ◎Instagramのフォロワーさんに、最初に受...

【難病】元ニャンちゅう声優の津久井教生ALS公表から4年の今は？

NHK Eテレで長年愛されているキャラクター、ニャンちゅう。そんなニャンちゅうの声優を1992年から31年間務めてきたのが、声優の津久井教生（つくいきょうせい）さんです。一度聞いたら忘れられないニャンちゅうの声は、だみ声が特徴的で、誰もが人生で一度はモノマネをしたことがあるのではないでしょうか？唯一無二の声で、3世代にもわたる子どもたちを楽しませてきた津久井教生さんですが、2019年に難病であるALS（筋萎縮性側索硬化症）に罹患したと公表されました。難病の中でも最も残酷だと言われるALSという病気に、当時、衝撃を受けた方も多いと思います。公表以来、自身のブログやYouTubeチャン...

難病の有名人

見た目じゃ分からない難病さん必見！意外と知らない災害対策！

2024年1月1日、新年を迎え、心新たに今年も頑張ろう！と思っていた時に、能登半島地震が発生しました。被害者の方はもちろん、その他の地域の方たちも、目に見えない自然の恐怖に怯え、気持ちが置いていかれてしまった方も多いのではないでしょうか？私自身、東日本大震災を経験しているので、その記憶が蘇り、今回被害者ではないにも関わらず、どこか明るく前に進むことができないという状況に陥っています。そこで、難病患者ならではの災害対策について調べてみることにしました。改めて調べてみると、知らなかったことや、確かにそうだなと思ったことが沢山あったので、皆さんにも共有させていただきます！もぐぷく対策を知...

【もう聴いた？】NMOSD疾患啓発曲／パレットは透明

NMOSDとは、難病『視神経脊髄炎スペクトラム障害』のことです。かつては、多発性硬化症（MS）と同じ疾患とされていました。 NMOSDを、多くの人に知ってもらいたいという想いで制作された楽曲が『パレットは透明』です。若者を中心に人気を集めている、アーティストのyamaさんが書き下ろされました。楽曲はもちろん、様々な想いが込められたミュージックビデオについても詳しく紹介させていただきます！もぐぷく NMOSDさんやMSさんはもちろん、難病を抱えている方は、誰でも共感できると思いますパレットは透明では、さっそくNMOSD疾患啓発曲『パレットは透明』を聴いていただきましょう。いかがでし...

多発性硬化症辛い時期を乗り越える曲

【体験談】多発性硬化症ケシンプタに薬を変えて1年後の話

多発性硬化症の治療薬を、タイサブリからケシンプタに変えて、1年が経ちました。ケシンプタに変えた時の話は、こちらから↓ この1年、私の生活に変化があったのかをお話させていただきたいと思います。もぐぷく個人差がありますが、何かの参考になれば嬉しいです♪ 【記事には広告が含まれます】ケシンプタ使用中に再発をしたのか皆さんが、一番気になることは、ケシンプタを使っている間に、再発をしたのかということだと思います。結論から言うと…。もぐぷく再発してません！！！！この1年、再発をせずに過ごすことができました♪ 個人差があるので、X（旧Twitter）で発信されている方の声もまとめてみました...

多発性硬化症体験談多発性硬化症

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