多発性硬化症体験談

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【体験談】多発性硬化症ケシンプタに薬を変えて1年後の話

多発性硬化症の治療薬を、タイサブリからケシンプタに変えて、1年が経ちました。 ケシンプタに変えた時の話は、こちらから↓ この1年、私の生活に変化があったのかをお話させていただきたいと思います。 もぐぷく 個人差がありますが、何かの参考になれば嬉しいです♪ 【記事には広告が含まれます】 ケシンプタ使用中に再発をしたのか 皆さんが、一番気になることは、ケシンプタを使っている間に、再発をしたのかということだと思います。 結論から言うと…。 もぐぷく 再発してません！！！！ この1年、再発をせずに過ごすことができました♪ 個人差があるので、X（旧Twitter）で発信されている方の声もまとめてみました...
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多発性硬化症の体験談⑪

多発性硬化症の体験談、第11話です。 第10話はこちら↓↓ 最初から読む↓↓ 多発性硬化症の体験談 まとめ とても曖昧な言葉で表現してしまいましたが、この時の感情を表現するのは難しいです。 顔を合わせると、心配を掛けないようにしないとって思っちゃうんです。 「こんな状況だけど、私は平気だよ」 「そんなに大事じゃないから」 というようなスタンスで、両親にも、友人にも、上司にも、接しちゃうんですよね。 悲観的になっている人に、なんて声を掛けていいのか分からないから、困らせないようにしなくちゃという気持ちが大きいのかもしれません。 だから、私は強い姿を見せなきゃいけないと威勢を張っていたんでしょうね...
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多発性硬化症の体験談⑩

多発性硬化症の体験談、第10話です。 第9話はこちら↓↓ 最初から読む↓↓ 多発性硬化症の体験談 まとめ 今では夫となった彼には、感謝してもしきれません。 家族や友人、同僚も面会に来てくれてましたが、恥ずかしくて弱音を吐いたり、涙を流すことは一切できませんでした。 けれど、彼が来ると気持ちがゆるみ、いつも泣いていた気がします。 それでも彼は励まし続け、何でもない話や、面白かったことを話してくれました。 大部屋に入院したときは、聞こえてくる彼の話がおもしろいと、密かに同室患者さんの話題になってたのは、今でも秘密です（笑） 次の話はこちらから↓↓
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多発性硬化症の体験談⑨

多発性硬化症の体験談、第9話です。 第8話はこちら↓ 最初から読む↓ 多発性硬化症の体験談 まとめ 髄液検査は、さすがに慣れないですね。 基本的には再発したときにしかやらないので、経験数が少ないというのもありますが、あのぐーっと押されるイヤな感じ…。 あの感覚だけは未だに記憶に残っています。 出産の時に、帝王切開だったので、下半身麻酔をしましたが、髄液検査の記憶があるので、怖くて怖くてたまりませんでした（震） その恐怖で震えが止まらず、歯はガタガタ、そのせいか麻酔が頭まで回ってしまい、産後は頭痛（くも膜下出血の時と同じ痛みらしいです）が酷くて苦労しました。 もう下半身麻酔もやりたくない。 知ら...
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多発性硬化症の体験談⑧

多発性硬化症の体験談、第8話です。 第7話はこちら↓ 最初から読む↓ 多発性硬化症の体験談 まとめ この時、母に心配をかけてしまったと思う一方、私が難病になったことをそこまで気にしていないだろうと思っていました。 毎日お見舞いにきても、いつも通り明るかったので。 でも私も母となった今、息子に何かあると、自分を攻め、心配で眠れない日が続くことがあります。 もしかしたら、あの時の母も、私が想像できないほどの落ち込みがあったのかもしれません。 病気は自分のことしか考えられなくなってしまいますが、同じくらい苦しんでいる家族や友人がいることを忘れてはいけませんね。 次の話はこちらから↓
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多発性硬化症の体験談⑦

多発性硬化症の体験談、第7話です。 第6話はこちらです↓ 最初から読む↓ 多発性硬化症の体験談 まとめ この時の不安や恐怖は、今でも鮮明に思い出されます。 その後、再発と共に不安と恐怖を繰り返し、ウートフで症状を感じて再発を疑うと、一瞬で不安に襲われます。 普段、生活をしているときは思い出さないようにしていますが、ふと思い出すと心臓がギューッと締め付けられ、涙が出そうになります。 この気持ちは、一生繰り返すでしょう。 それは例え、いつか多発性硬化症が完治する病気になったとしてもです。 心に刻まれた恐怖は、消えることはないと思っています。 次の話はこちらから↓
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多発性硬化症の体験談⑥

多発性硬化症の体験談、第6話です。 第5話は、こちら 最初から読む 多発性硬化症の体験談 まとめ 10年間この大学病院に通い続け、今となっては街の内科の方が慣れない身体になってしまいました（笑） だって、内科の先生は患者さんが多いからそっけない感じがするし（先生による…）、看護師さんも医療事務さんもちょっと怖い感じがするんですもん！（人による…） 滅多に行かないから、そう感じてしまうだけかもしれませんが、神経内科の先生とは長い付き合いですし、看護師さんとは顔見知りですから、安心感ありますよね^^; 初のMRIから、数え切れないほどMRIに入ってきたので、以前MRIの入り方という記事を書きました...
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多発性硬化症の体験談⑤

多発性硬化症の体験談、第5話です。 第4話はこちら 最初から読む 多発性硬化症の体験談 まとめ このおじいちゃん先生との出会いは、まさに奇跡でした。 当時は、紹介状を書いてくれてよかったな〜くらいにしか思ってませんでしたが、難病と診断されてからは、命の恩人だと思ってます。 以来、あそこのおじいちゃん先生は信頼できると、色々な人に言いふらしてます（笑） 次の話はこちらから↓
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多発性硬化症の体験談④

多発性硬化症の体験談、第4話です。 第3話はこちら 最初から読む 多発性硬化症の体験談 まとめ 私は、直感的に整形外科ではないと思いましたが、うまく歩けないという症状が出た場合、整形外科を受診してしまう人が多いのではないでしょうか？ 多発性硬化症はもちろん、他の難病の方でも、病名が付く前に「リハビリをやっていても良くならなかった」という話をよく聞きます。 適切な治療を行えず、症状が悪化してしまったという話も聞きました。 もし今、脚の症状があって、力が入りにくいとか、つまづいてしまうとか、気になる症状があるという方がいらっしゃれば、内科を受診してみることも検討してみて欲しいです！ 次の話はこちら...
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多発性硬化症の体験談③

多発性硬化症の体験談、第3話です。 第2話はこちら 最初から読む 多発性硬化症の体験談 まとめ 明らかに力が入らないと感じた時は、かなり焦りました。 本当に得体のしれない恐怖で、心が押しつぶされそうでしたが、仕事が忙しかったのも、今思えば気が紛れてよかったのかもしれません。 次の話はこちらから
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