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難病情報

見た目じゃ分からない難病さん必見！意外と知らない災害対策！

2024年1月1日、新年を迎え、心新たに今年も頑張ろう！と思っていた時に、能登半島地震が発生しました。 被害者の方はもちろん、その他の地域の方たちも、目に見えない自然の恐怖に怯え、気持ちが置いていかれてしまった方も多いのではないでしょうか？ 私自身、東日本大震災を経験しているので、その記憶が蘇り、今回被害者ではないにも関わらず、どこか明るく前に進むことができないという状況に陥っています。 そこで、難病患者ならではの災害対策について調べてみることにしました。 改めて調べてみると、知らなかったことや、確かにそうだなと思ったことが沢山あったので、皆さんにも共有させていただきます！ もぐぷく 対策を知...
難病情報
多発性硬化症

【もう聴いた？】NMOSD疾患啓発曲／パレットは透明

NMOSDとは、難病『視神経脊髄炎スペクトラム障害』のことです。 かつては、多発性硬化症（MS）と同じ疾患とされていました。 NMOSDを、多くの人に知ってもらいたいという想いで制作された楽曲が『パレットは透明』です。 若者を中心に人気を集めている、アーティストのyamaさんが書き下ろされました。 楽曲はもちろん、様々な想いが込められたミュージックビデオについても詳しく紹介させていただきます！ もぐぷく NMOSDさんやMSさんはもちろん、難病を抱えている方は、誰でも共感できると思います パレットは透明 では、さっそくNMOSD疾患啓発曲『パレットは透明』を聴いていただきましょう。 いかがでし...
多発性硬化症辛い時期を乗り越える曲
多発性硬化症体験談

多発性硬化症の体験談⑬

多発性硬化症の体験談、13話です。 第12話はこちらから↓ 最初から読む↓ もぐぷく 初回は体験談ストーリーを発信していこうと思った気持ちも書いてますので、是非覗いてみて下さい！ 多発性硬化症体験談 (function(b,c,f,g,a,d,e){b.MoshimoAffiliateObject=a;b=b||function(){arguments.currentScript=c.currentScript||c.scripts;(b.q=b.q||,e.appendChild(d))})(window,document,"script","//dn.msmstatic.com/site/...
多発性硬化症体験談
多発性硬化症体験談

多発性硬化症の体験談⑫

多発性硬化症の体験談、第12話です。 第11話はこちら↓ 最初から読む↓ 多発性硬化症体験談 (function(b,c,f,g,a,d,e){b.MoshimoAffiliateObject=a;b=b||function(){arguments.currentScript=c.currentScript||c.scripts;(b.q=b.q||,e.appendChild(d))})(window,document,"script","//dn.msmstatic.com/site/cardlink/bundle.js?20220329","msmaflink");msmaflink({...
多発性硬化症体験談
多発性硬化症体験談

【体験談】多発性硬化症ケシンプタに薬を変えて1年後の話

多発性硬化症の治療薬を、タイサブリからケシンプタに変えて、1年が経ちました。 ケシンプタに変えた時の話は、こちらから↓ この1年、私の生活に変化があったのかをお話させていただきたいと思います。 もぐぷく 個人差がありますが、何かの参考になれば嬉しいです♪ 【記事には広告が含まれます】 ケシンプタ使用中に再発をしたのか 皆さんが、一番気になることは、ケシンプタを使っている間に、再発をしたのかということだと思います。 結論から言うと…。 もぐぷく 再発してません！！！！ この1年、再発をせずに過ごすことができました♪ 個人差があるので、X（旧Twitter）で発信されている方の声もまとめてみました...
多発性硬化症体験談多発性硬化症
多発性硬化症体験談

多発性硬化症の体験談⑪

多発性硬化症の体験談、第11話です。 第10話はこちら↓↓ 最初から読む↓↓ 多発性硬化症の体験談 まとめ とても曖昧な言葉で表現してしまいましたが、この時の感情を表現するのは難しいです。 顔を合わせると、心配を掛けないようにしないとって思っちゃうんです。 「こんな状況だけど、私は平気だよ」 「そんなに大事じゃないから」 というようなスタンスで、両親にも、友人にも、上司にも、接しちゃうんですよね。 悲観的になっている人に、なんて声を掛けていいのか分からないから、困らせないようにしなくちゃという気持ちが大きいのかもしれません。 だから、私は強い姿を見せなきゃいけないと威勢を張っていたんでしょうね...
多発性硬化症体験談
難病の有名人

【難病】藤田ニコルは家族性高コレステロール血症！？

10月にX（Twitter）で、自身が患っている難病に関する投稿をして大きな話題となった、モデル・タレントの藤田ニコルさん。 改めて病気と向き合っていこうと、軽い気持ちで投稿したものが、ネットニュースになってしまい、世間を騒がせてしまいました。 反響の大きさに驚いた藤田ニコルさんは、投稿をすぐに削除されています。 ですが、藤田ニコルさんが患う、家族性高コレステロール血症とはどのような病気なのか気になったので、詳しく調べてみました。 また、実は以前から病気を公表されていて、普段の過ごし方などもお話されていましたので、紹介させていただきます！ もぐぷく 藤田ニコルさんって、まだ25歳なんですね。 ...
難病の有名人
多発性硬化症体験談

多発性硬化症の体験談⑩

多発性硬化症の体験談、第10話です。 第9話はこちら↓↓ 最初から読む↓↓ 多発性硬化症の体験談 まとめ 今では夫となった彼には、感謝してもしきれません。 家族や友人、同僚も面会に来てくれてましたが、恥ずかしくて弱音を吐いたり、涙を流すことは一切できませんでした。 けれど、彼が来ると気持ちがゆるみ、いつも泣いていた気がします。 それでも彼は励まし続け、何でもない話や、面白かったことを話してくれました。 大部屋に入院したときは、聞こえてくる彼の話がおもしろいと、密かに同室患者さんの話題になってたのは、今でも秘密です（笑） 次の話はこちらから↓↓
多発性硬化症体験談
多発性硬化症体験談

多発性硬化症の体験談⑨

多発性硬化症の体験談、第9話です。 第8話はこちら↓ 最初から読む↓ 多発性硬化症の体験談 まとめ 髄液検査は、さすがに慣れないですね。 基本的には再発したときにしかやらないので、経験数が少ないというのもありますが、あのぐーっと押されるイヤな感じ…。 あの感覚だけは未だに記憶に残っています。 出産の時に、帝王切開だったので、下半身麻酔をしましたが、髄液検査の記憶があるので、怖くて怖くてたまりませんでした（震） その恐怖で震えが止まらず、歯はガタガタ、そのせいか麻酔が頭まで回ってしまい、産後は頭痛（くも膜下出血の時と同じ痛みらしいです）が酷くて苦労しました。 もう下半身麻酔もやりたくない。 知ら...
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難病情報

【難病割引】アクアワールド茨城県大洗水族館に行ってきた！

少し前の話になりますが、夏休みに家族でアクアワールド茨城県大洗水族館に行ってきました。 私は、多発性硬化症という難病患者ですが、障害者ではありません。 なので、医療費の負担を軽減する指定難病の受給者証は持っていますが、身体障害者手帳や療育手帳は持っていないので、障害福祉サービスの対象にはならないのが現状です。 ですが今回、なんと指定難病の受給者証を使って、割引サービスを受けてきましたので、その話をさせていただこうと思います。 さらに詳しく調べてみると、茨城県は難病さんに優しい街だったので、割引が受けられる施設をいくつか紹介させていただきます。 もぐぷく ちなみに私は茨城県民ではありません（笑）...
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