多発性硬化症

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多発性硬化症体験談

多発性硬化症の体験談㉑

多発性硬化症の体験談、第21話です。 第20話はこちらから↓ 最初から読む↓ もぐぷく 初回は体験談ストーリーを発信していこうと思った気持ちも書いてますので、是非覗いてみて下さい! 【記事には広告が含まれます】 多発性硬化症の体験談 まとめ 実はもぐぷく、もう10年前になりますがウエディングプランナーとして働いていました。 最近は、結婚式をしないという方もいますが、どんな状況でも女性はドレスを着てもらいたいなと思うのです。 挙式当日、ドレスを着てヘアメイクをした新婦様は本当に美しい! プランナーになったばかりのころ、病気で髪が薄い新婦様がいらっしゃって、普段はウィックなども付けず、むしろネタに...
多発性硬化症体験談

多発性硬化症の体験談⑳

多発性硬化症の体験談、第20話です。 第19話はこちらから↓ 最初から読む↓ もぐぷく 初回は体験談ストーリーを発信していこうと思った気持ちも書いてますので、是非覗いてみて下さい! 【記事には広告が含まれます】 多発性硬化症の体験談 (function(b,c,f,g,a,d,e){b.MoshimoAffiliateObject=a;b=b||function(){arguments.currentScript=c.currentScript||c.scripts;(b.q=b.q||,e.appendChild(d))})(window,document,"script","//dn.ms...
多発性硬化症体験談

【体験談】多発性硬化症ケシンプタに薬を変えて1年後の話

多発性硬化症の治療薬を、タイサブリからケシンプタに変えて、1年が経ちました。 ケシンプタに変えた時の話は、こちらから↓ この1年、私の生活に変化があったのかをお話させていただきたいと思います。 もぐぷく 個人差がありますが、何かの参考になれば嬉しいです♪ 【記事には広告が含まれます】 ケシンプタ使用中に再発をしたのか 皆さんが、一番気になることは、ケシンプタを使っている間に、再発をしたのかということだと思います。 結論から言うと…。 もぐぷく 再発してません!!!! この1年、再発をせずに過ごすことができました♪ 個人差があるので、X(旧Twitter)で発信されている方の声もまとめてみました...
多発性硬化症体験談

【体験談】多発性硬化症ケシンプタに薬を変えた話

数ヶ月前、タイサブリからケシンプタに薬を変えました。 特に大きな問題などはなかったのですが、このブログで薬を変える前の葛藤や、初めてケシンプタを使用した日のこと、数ヶ月経った今のことなどをお話させていただきます。 病院や主治医の先生によってやり方が違うので、ご参考までに見ていただければと思います。 もぐぷく 薬を変えるのって不安ですよね…。少しでもそんな気持ちを共感できたら嬉しいです。 ☆ケシンプタを1年使った体験談も、こちらで紹介してます↓↓ 【記事には広告が含まれます】 ケシンプタのメリットデメリット 最初に、私がネットで調べたり、主治医から受けた説明を聞いて考えた『ケシンプタのメリットと...
難病情報

自宅から準備万端!?わたし流MRIの入り方!

私は10年ほど多発性硬化症という難病と共に生きてきました。 再発の症状を感じれば即MRI検査を行い、診断をしていただきます。 また、症状がなくても定期的にMRI検査を行い、新たな病巣がないかの確認も必須です。 最初のころは、右も左も分からず指示されるまま準備を行っていました。 そのため何かとグダグダしてしまい、検査技師さんを待たせてしまっているという気持ちから余計に焦って手こずってしまうという経験をたくさんしてきました。 そんな私でも今となればMRI検査もお手の物(?) MRI検査が予定されている日は、もう自宅から準備してそのままMRI検査室にGOです! なので、今回はわたし流のMRIの入り方...
多発性硬化症体験談

【体験談】コロナワクチンで熱中症になった話

先日、コロナワクチンの3回目を打ってきました。 スケジュール調整がめんどうで2回目から1年近く期間が空いてしまいました。 まぁ、そのうち…なんて気楽に考えていたのですが、近々、多発性硬化症の薬をケシンプタに変更することが決まり、急いで予約を取って、やっと先日打ってきたというわけです。 そして注射を打った翌日、大量の汗をかき、手足がしびれ、指が硬直し、トイレで1時間ハダカで倒れ続けたのです。 まさにそれは、熱中症の症状でした。 ネットで調べても、Twitterを見ても、コロナワクチンの副反応で熱中症になったという話は出てこなかったので、私の体験談と憶測をお話したいと思います。 また、ケシンプタと...
難病の有名人

【多発性硬化症の有名人】パラリンピック伊藤智也選手の経歴とは!?

パリパラリンピックへの出場が内定された、車椅子陸上のアスリート伊藤智也さん。 数々の世界大会で金メダルを獲得していて、『車いすの鉄人』とも呼ばれています。 幼少期は野球少年!中卒で社長!?オートバイのレーサーだった!!? とにかく波乱万丈なおもしろい経歴をもっていますので、まだ伊藤智也さんを知らない方は必見です! 現在も現役で活躍を続ける伊藤智也さんについて、詳しく調べてみました。 記事には広告が含まれます 伊藤智也の心に残るエピソード はじめに、伊藤智也さんのことを知って心に残ったエピソードを紹介させていただきます。 2004年アテネパラリンピックでの出来事です。 初めて臨んだトラックでの1...
難病の有名人

【多発性硬化症の有名人】林家こん平

「笑点」(日本テレビ)に第1回から出演されてきた、落語家の林家こん平さん。 2004年に笑点を休演し、2005年に多発性硬化症と診断されたことを公表されました。 2020年に亡くなるまで、数々の病と闘い生きた林家こん平さん。 その諦めない人生について、調べてみました。 林家こん平のプロフィール この投稿をInstagramで見る あんちゃん(@anchan2381)がシェアした投稿 名前:林家こん平 職業:落語家 本名:笠井光男(かさいみつお) 生年月日:1943年3月12日 没年月日:2020年12月17日(77歳没) 出身地:新潟県 血液型:A型 1958年、中学卒業後、落語家になるため初...
難病の有名人

【多発性硬化症の有名人】アリス・紗良・オット

2019年に多発性硬化症と診断されたことを公表した、ピアニストのアリス・紗良・オットさん。 難病である多発性硬化症を患いながら、現在も世界で活躍を続けています。 そんな、アリス・紗良・オットさんについて、調べてみました。 アリス・紗良・オットの心に残る名言 アリス・紗良・オットさんのことを知って、私が心に残った名言を初めに紹介させていただきます。 『どう考えるか  どう行動するか  どう人と繋がるか  それが私を私にしている』 【引用】NHKBS1 ザ・ヒューマンより この言葉で、どんな困難や悲しいこと、辛いことがあっても、考え方しだいで可能性が広がることを教えてもらいました。 アリス・紗良・...
多発性硬化症体験談

【体験談】多発性硬化症の妊娠と出産について

30代前後の女性に多いといわれる多発性硬化症。 年齢的にも、妊娠・出産を考える頃でもあります。 こちらの記事では、妊娠中に使える薬について、そして再発のリスクについて紹介させて頂きます。 私自身も、多発性硬化症の治療を行いながら、妊娠・出産を経験しました。 その経験を一緒に紹介しますので、これから赤ちゃんがほしいと考えている方の、参考になればと思います。 多発性硬化症でも妊娠はできるの? 多発性硬化症と診断された方でも、妊娠は可能です。 むしろ、妊娠中は多発性硬化症の症状が安定すると言われています。 生まれてきた子供に、多発性硬化症が遺伝することもないそうです。 多発性硬化症のせいで、お腹にい...
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